富良野から直輸入の苗１０株から我が主人が育ててくれた成果です。富山のラベンダー園富創野(トムソーヤ)にも売っているのでが、富良野の方が凄く色が濃いですね。その内色が薄くなって行くのかな思います。まだ株分け出来る状態でないのですが、少しずつ摘んでドライフラワー化にするため天井に吊って、色と少しだけの香りを楽しんでいます。

　有言不実行の小生ですが、ここの酷暑が少し和らいだからか治験の本物の薬を投与されだしたからか、少しやる気元気が出てきたかなと思っていて、さてさてどうなるでしょうか。

①     日常生活において､基本的に自分の現時点での能力より高い問題に関しては、取り組まず自分の同等能力以下のレベルの問題に対して取り組む様にする｡しかし下記②の如くチトした試みも良いと思うのです｡

②     能力以上の髙い問題に関して取り組む場合は､ハードル高さを１／５程度にし､かつ５段階の階段状の坂道を設定して、その一段一段に取り組む様にする｡以前だと出来ていた物だがと悔しがるしが仕方がないが､そう言う病気なのだから｡でも１／５のハードルをクリアできれば儲けもんである｡あとは何とかして残りの４つのハードルを一段ずつクリアする事を行う。それはそう簡単なことではない､何度も何度もトライして､他の人のアドバイスも聞き､そして５／５全てのハードルを乗り越える事が可能になる｡それが当人の達成感を呼び､新たなチャレンジ精神に繋がると思うのです｡(これは何度か経験すると､その気になってやれるようになる｡そう言う意味で通常言われている､「認知症の人には学習能力がない」と決めつける事に小生は反対である｡)

③     でも根気･気力を持ち続ける事は困難なのです｡それが出来れば､非常に生き生きとした日常生活が送れるのではと思うのです｡それぞれやりたい事は皆まだ色々持っているはずなので､それが出来ればどんなにか素晴らしい生きがいのある生活が送れるのにと思うのです｡どなたか教えて下さい、根気･気力を維持する方法を！

　－４　認知症と上手に付き合うには（２）

①     ｢介護」から「よりそい｣、「サポーター」から「ケアパートナー」へ

この考え方の変化は､認知症患者に対する立場の違いから出て来ているものと思う｡

この考え方は､介護者そして本人が､よりしっかり理解する事が出来るものと思います｡

②     介護者･サポーターが､あくまで患者本人の思いを引き出す事が大事で､本人の言いたい事は判っているからと言う事で､介護者･サポーターが代弁する事は､本人が言おうとしている意欲を失いさせ本人をより落胆させる事になると思うのです｡それこそワンクッションもツークッションでも待ってくれると言葉が出てくる場合がある事を考えて下さい｡普通の人とは脳の回転スピードが違うのです｡ひょっとして回転力は､普通の人と2倍もあるかもしれませんが､自分で導きだす結論までなかなか辿り着かないのです｡色々思考して､結論までたどり着いても､なんだそんな事が言いたかったのかと思う｡

本人それぞれのレベルで異なると思うのですが､なかなか言葉が出にくくなっている状況を理解してちょっとした言葉の手助けをして下さい｡もっともっと発言する意欲を駆り立てて下さい｡自分で自分を表現できない事を､どう本人が理解し落胆しない事を考えるかだと思う｡

③     でも発言する事は､本人とって意識を高揚してくれると思うのですが､脳の回転が遅くなっているので、

それなりに疲労するので息抜きも必要です｡この事はその人の進行状態で大いに異なると思います｡

　－５　自分の居場所について

①     認知症になった自分が生きる意欲を持つ事が出来るのは､自分がその場に居て良いんだと認識できる場所がある事だと思うのです｡多分認知症の人､そうでない人､また障害のない人､障害の有る人そして元気のない人､元気のある人いずれも同じだと思うのです､基本的には本人は常に意識の浮き沈みを繰り返し生活しています｡いかに生き生きした生活を送れるかは､満足が十分出来なくても自分に納得できる生活を送れるかを自覚認識出来る事だと思うのです｡

②     自分の居場所とは､それは周りの人に自分の存在を認めてもらう事から始まるのだと思うのです｡

それには､いろんな事が必要になってくると思う｡周りの人との協調性もあるだろうし､自己顕示力を抑えたり｡今は出来てもその内出来なくなるのだから､それを自分で受け止めて､どんな方向に変化?退化して行くのかは判らないが､それを受け止めて行くしかないと思うし､理解して頂ければ有り難いです｡

　－６　おしまいに　最後まで読んでいただけましたか。判りましたか訳のわからない文章｡

やっぱり頑張らないで諦めないでゆっくりと皆でしっかりと歩んで行きましょう｡　

　　　　　　　　　改定　2011/03/23

１．              認知症と診断されるまでの経緯

①     １９９8年頃からだと思うが､物の置き忘れが徐々に発生して､持ち物に名前を大きく記入し､紛失しても持ち主が判り手元に戻る様にしたりの対策しました｡それなりの効果はありました｡

②     2003/04　翌日業者に持って行く工具を自宅に持ち帰らず午前0時頃帰宅し､玄関で気付き又40分かけ､

会社に戻り取ってくる事が発生｡(夜中に2回取りに行ったと小生は思っているが､)　たまたま黄斑変性で眼科に通っていたので､ついでに神経内科?精神内科?を受診する事にしました｡受診に関しては､特に感慨はなかった｡しかもMRI､問診など受けたのだが､受診結果は､「異常ない」と言われた､本当?と疑問に思いました｡そこで半年後別の病院で受診､MRI･問診そして髄液検査をして､99%アルツハイマー病と診断された｡やっぱりかと納得したり､落胆したりでしたが､事実をしっかり受け入れる事が大事と思いました｡

ここで言える事は､本人が納得できる診断が得られるようにセカンド･サードオピニオンを追及して行くべきと思った｡富山の診療所そして講演会に来られた東京の先生の病院に行き診察･意見をもらった｡

２．              その後の生活

①     女房に勧められ進行防止のために､計算ドリル･散歩ジョギングを極力するように努めた｡

②     クラス会･同級生と積極的？に関わり合い､色々おこなっていた｡これらが小生の脳を刺激され維持できているのかなと思うのです｡男性料理教室ワイワイガヤガヤ皆で作ると云う事は､これまた良い事と思うのです｡

③     やはりだんだん気力が落ちて来ているが､仲間とメールしたり･話して元気をもらう事が進行防止の薬

になっていると思うのです｡

④     2009/07より大阪にて人間モルモットになり治験をやり出している｡3ケ月に2回ほど行って､点滴･検査

をしています｡プラセボ(疑似薬)を飲む人もいないと申請のデータにならないらしいので､プラセボを飲まされているか判らないが､継続して受けている｡

これも、早く根治薬が出来ればと云う思いから参加している｡

３．              私が思う事

－１早期発見・早期診断・セカンドオピニオンについて､

①     まず大原則は､我々患者が本人で有り、主人である事を忘れない事｡だから判らない事（特に専門用語等）

はキチント質問し納得するようにする｡

②     誤診されると、1年･2年はあっさり時間的･金銭的なロスをする｡認知症の場合、うつ病と診断される人がかなりの確率で発生している様に思う｡仲間にも､5年経過してうつ病からアルツハイマー病と診断変更された人もいる｡5年の時間と費用は､誰が払ってくれるのだろうか｡そこで必要なのが、セカンドオピニオンである｡本人･家族が納得できる回答が得られないならば､セカンドオピニオン･サードオピニオンを求める納得できるようにすべきである｡

③     本人がまだ先生の発言や病気の事に対して正常な判断が出来る間に診断を受けるべきであると思います｡（小生の場合も､異常なしの判断で､”先生の診断おかしい！”と思ったのです｡この時､あなたはうつ病ですと診断されていたら､3年?5年は時間と金を無駄にする所だったと思う｡誤診により効かない薬を投与され、副作用で体を壊す恐れもあるのです｡）

－２治験について一言

①     現在､新薬になるかもしれない薬の為に人間モルモットとして治験を受けています｡はたして効果が有るのか判らないが､データがそろわないと新薬としての申請が進まないので､協力しています｡認知症万民に効果のある薬は､そう簡単には誕生しないはずであるが､より多くの人に効果のある新薬が承認される様に皆で協力したいものです｡

②     ドラックラグをなくし世界同意治験と云う動きが活発化している事と思います｡最低でも各国での治験開始時期を同時にして早く認可しようと云う働きがされています｡後は国内での認可をいかに早くするかと云う事で､患者の思いをしっかり伝えて認可させましょう｡

③     根治薬(根本治療薬)が間違いなく開発される事が､明確にされています｡(USAのTV番組で開発の手順などが見えて来ている様です｡その時期がくるまで我々患者と家族は､頑張らないで･諦めないで・しっかり現状維持して､皆で励まし合いましょう｡