本人ネットワーク支援事業報告会

3)実践発表会

『認知症・本人ネットワークのすすめ』
日時:2011年3月5日(土)13:00〜16:00
場所:京都JA会館

(1)全国本人交流会報告

本人ネットワーク支援委員会 委員
認知症の人と家族の会 副代表
勝田登志子委員

皆さんこんにちは。ご紹介いただきました勝田です。本当に今日はご本人もたくさんおいでいただいてとても嬉しいです。今、沖田さんが色々と経緯をお話して下さいましたけれども、何よりも2004年の国際会議を京都で開催したときに、世界60数カ国そして地域から述べ4千人の方々が参加して開かれた、この国際会議が大きな一つの転換点になったように思います。そしてその時に先ほどもありました福岡の越智さんが「早くこの病気を治したい。治して仕事をしたい。仕事をして奥さんを楽にしてあげたい。」あの時のあの呼びかけというか本人の思いは、今も私の耳元にいつも聞こえてきます。

そしてそれを受けて、翌年に京都で、本人さん達、先ほどご紹介がありました7人の方が集まりました。でもあの時顔を出せたのは3人だったでしょうか、4人だったでしょうか。顔を出せない仲間の中に、富山で極楽とんぼさんというペンネームなんですが、彼がいました。そしてその彼がそこに参加してきましたけれども、丁度その2006年から、実は私たちは若年の皆さんが「集まろうや」と言って毎月ずっと集いを重ねています。

私たちの場合は本人と家族とそしてサポーターが一緒に集まるやり方をやっています。その中でご本人はご本人同士の話し合い、そして家族は家族の話し合いということを大切に、実は今日は少し遅いんですが、3月の雛祭りの集いということで、ご本人たちが責任を持って皆で桜餅をたくさん焼いています。お料理も一緒に作って、そして午後は多分今頃の時間ですと、絵手紙を皆で書いたりしております。そういう楽しい時間をずっと重ねてきました。

そして国際会議に参加した極楽とんぼさんが、ある時に集まった時に、「あの時の仲間にもう一度会いたいなあ」と言いました。それで、じゃあ、この願いをサポート、支える側というのは何ができるんだろう。本人が願う小さな思いを一つでも叶えたい。じゃあどうすればいいんだろう。私たちは一生懸命考えました。やはり何としてもお金がないね。どこかのホテルを貸し切ってなんてこと出来ないもんね。そうしましたら、たまたま私が嫁いだ家で、古い古い150年経った広い家が新潟の県境の山の中にあります。そうだわ、あそこだと布団もあるし、小学校が廃校になったんですが、その後に建った共生の里という処で体育館もある。そしてその体育館の管理人の方が焼き物もされている。あそこでやったらどうだろうかなあ。食べるものは皆で作ればいいしということで呼びかけたのが、本人交流会の翌年です。

ですから、最初はまず「集まりたい」という本人の思いを叶えたいというただそのことだけで呼びかけました。ですから最初は5月、一泊二日でした。あっという間に仲間が集まりました。

そして、本当に皆が笑顔で、集まったそのことだけに喜びました。そしてその時に期せずして、「もっと集まりたい」「もっと集まりたいよ」という声が出ました。でも、来年って言えば症状が進むよね。せめて秋ぐらいには会いたいねということになりました。じゃあ秋にもう一度集まろうよ。その場で決まりました。そして、でも一泊二日ですぐ終わってしまう。せめてもう一泊しようよということで二泊三日にもすぐなりました。そしてその時の仲間が集まりました。二泊三日、また皆で思いのたけを話しました。ちょうど10月というのはとってもいいシーズンです。

ですから二泊三日終わった後にも、実はお時間のある方どこかに行こうよといって立山に行ったり、宇奈月温泉に行ったり、そして五箇山に行ったり、そういうことも又重ねてきました。

そういうことを重ねながらやっていく中で、最初参加できた方が次には参加できないということも、症状が進んでもう参加できない、来られても立ったり座ったり立ったり座ったり。でも何とか参加したい。ここに参加することが自分たちの望みなんだということでおいでになるご夫婦もありました。でもその時は、まだまだご本人を名乗れる方がとても少なかったです。でもそういうことを重ねて、春と秋まる4年間続けてきました。そういう中で昨年10月に8回目を終えたわけですけれども、本人ネットワーク支援委員会からも助成金を頂いたこともございます。殆どは自費参加という形でやるということしか出来ていないのが現実です。
それでも昨年の10月に集まった仲間の笑顔を見ていただきたいと思います。

これは昨年春においでになった、(今お顔を出している方はお顔を出してもいいよという了解を得た方だけを出しています。)田淵さん、これはアメリカの銀行に18年間お勤めになった方なんですが、とっても喜んで参加されています。

これはご存知のように富山の山本さんです。ご存じのようにですね、昨年のアルツハイマーデイのリーフレットやポスターに出ていらっしゃいますので、皆さんもお知り合いの方が多いかも知れませんが、実はこの山本さんご自身はずっと前から家族の会に関わって世話人をなさっていました。だから彼女は言うんですね。彼女は看護師さんですから、自分がどうもおかしいと思ったときに、丁度まる2年位経ったところですが、「どうも私おかしいの」と言って、私のところに電話がきました。「どうも私若年認知症になったみたい」ですからものすごく早い段階です。そしてそれ迄はお隣にいらっしゃるご主人は、私たちの会には一度もおいでになったことはありませんでした。でもすごいなと思うのは、彼は彼女の病気をそのまま素直に受け入れて、「じゃあ、一緒に最後まで面倒を見るよ」ということで、それから家族の会においでになりました。現在お二人とも家族の会の世話人をなさっています。

そして、この彼がすごいなあと私たちが思うのは、自分のつれあいがなった病気を素直に受け入れて、そしてそれを「公表してもいいよ」と言って下さったことです。それまでは多くのご家族は、なかなか公表するのは嫌だと言う方が多いのですが、彼の場合、「僕は認知症について何も知らなかった。でも病気であることを隠すことは全然ないよね」ということで関わって下さるようになりました。

この2年間で彼は大きく変わりました。昨年から6カ月位かかってホームヘルパーの資格を取られました。又お勤めをなさっているのですが、郵便局にお勤めで、色々なお年寄りのところを回っておられるのですが、回るとですね、回った先のお年寄り達から、「実は家のばあちゃん認知症なんだけれどもどうしたらいいか」ということで、彼は猛烈に認知症の勉強をしまして、今はヘルパーの資格をとって、今度はやっぱり皆の居場所を作りたいというのが彼の願いです。そういうことでこんなに大きく家族が変わるのかなあという典型的な方なんですね。で、この交流会の企画の中心になってくれています。

これは千葉の青津さんです。間に何回かお休みがありました。でも、このご夫婦はいつもとっても仲良くて、青津さんはご主人が居ないときに、「私の一番大好きな人は明さんです」というこ笑顔いっぱいの片山先生とです。

これは、大阪の中静さんです。今日ご存じの方もいらっしゃるかなあと思います。この方たちは実は昨年の10月の交流会に初めて参加なさいました。そして事前の申し込みでは「お名前を出すのが嫌だ」ということで、実はお名前を出さないということで参加されたんです。ところが、参加されて少し経ちましたら、「僕名前を出してもいいよ、公表してもいいよ。」と言われました。

あまりの突然の変わり方に私たちもびっくりしたんですが、実は奥さんが認知症なんですが、「今までは色々思ってたけれども、ここへ来てこんなに仲間がたくさん居るなら、安心してこんな雰囲気なんだったら僕公表してもいいよ。」ということで、その場で公表して下さることになりました。 最初はどんな風に進むかといいますと、最初は二泊三日のオリエンテーションですが、これもご家族がやっています。

何よりも皆が楽しみにしているのは食事です。勿論皆で作るんですが、なるべく私たちは、担当している富山県の支部の皆さんは、郷土料理を出したいということで、昔の煮ものだとか本当にそこら辺にあるものなんですがね。そういうことを重ねてきましたら、たとえば春ですと笹川という小さな部落、山の中の部落なんですが、そこのご近所の方が筍をたくさん持って来て下さって、そしてご本人と家族が一生懸命皮をむいてそれを大きな鍋で煮る。そしてそれをそのまま食べるというような、そんなことで食べながら話がはずみます。

これも食べている場面ばかりで申し訳ないんですが、ご本人さんたちが、ああだよ、こうだよ、違うよということで喧々諤々、ちょっとお酒も入りますので、夜のことですが、こうやって皆で話し合っています。

夜は、皆さん色々郷土自慢をやりますが、ご夫婦で一緒に歌を歌うんですけれど、普通は忘れてしまっていても歌いだすとどんどんどんどん歌が出てくるという感じです。

これは夜遅く囲炉裏を囲んで、早く休みたい方は休んでいただくんですが、囲炉裏を囲んでじっくりお話をします。今回10月は広島の片山先生が二泊三日しっかり参加して下さって、色んな形で一生懸命お話を下さいました。

笑顔いっぱいの片山先生

笑顔いっぱいの片山先生

これは片山先生が色々ご指導下さって、朝一番に皆で肩もみしながらお互いに「どうですか。痛くないですか」そして振り向いて「ありがとう」。これを夫婦交換でやる。
交代でもみ合って夫婦でやる。大阪の中静さんの奥さんが笑顔でご主人の肩をもんで下さって「どうですか」と言う。ご主人が「ありがとう」と言って、何しろ笑顔が大事だよねということでやっています。

もうこれはとてもいい笑顔で、片山先生がこうやって認知症のことについて、いろんな場面で、そんなに長い時間ではないのですが一回30分位ずつしっかりお話を下さいます。
本人のこと、そしてご家族の対応の仕方も含めてお話下さいました。

これはたまたま友人が、かんてんの料理で、富山の方ではべっこというんですがこれを届けてくれました。ご本人さんたちがこうやって切り分けています。一生懸命にですね。そして、それを皆で食べます。

これは恒例になっているんですが五平餅です。五平餅は皆でいつも真ん中の日のお昼に作ることにしています。こうやって炊きあがったご飯を一生懸命つくんですね。そしてそれを、自分の食べる分は自分で作るということで、ぺたぺたぺたぺたとまるめます。そして今度は串に刺して、囲炉裏で焼いて食べます。とってもこうばしくて美味しいです。

そしてお腹がいっぱいになったので、その後は体育館に行って卓球もします。バトミントンもします。この間に実は焼き物もするんですが、焼き物の写真がなかったので。実は、山本さんご夫妻はとってもダンスが上手で、富山県支部ではいつも12月が近づいてくるとダンスの講習会をします。こうやって皆に教えて頂いてやっています。実は田淵さんご夫妻のお得意はタンゴなんですね。なかなか様にならないんですけれどこうやってやります。

そしてこれは個別相談です。間あいだに、ちょっとした時間を使って、片山先生がご夫妻の悩みやこれからのことについてお話下さいますが、これは本当に好評でした。後から先生の話がとても良かった。また先生のお話が聞きたいということで進みました。

これもまた食べることばかりでごめんなさい。1日がかりで富山の仲間がてんぷらをたくさん揚げてきてくれました。そしてこんな風にしてしたんですよとか、いつもですと富山ですと、蟹がとってもおいしいですから、大きな蟹を準備して、皆で食べますし、それからたら汁というのがあります。これはとても有名なので、そこのお店に行って、大きなお鍋を持って行って、そこで5人前とか10人前とか貰っても、30人分くらいあるんです。それでも余る位たくさん入れて下さるんですね。そうやって味わっていただきます。

これは青津さん。夜のところなんですが、青津さんは落語が上手なんです。”饅頭怖い”をですね。間で一回休まれたんですが、その前のときは、実は一人で何も見ないでできました。ところがやっぱり少し病気が進まれたんでしょうか、今度はご主人がお隣に来て、ちょっとつかえたら「こうだよ、こうだよ」と言って下さって、それでもやっぱり声色というか、とっても上手にお話をしてくださいます。

私たちの富山は、朝はまずお抹茶の一服から始めるんですが、この交流会でもそうです。実は今はもう来られなくなった55歳の大工の棟梁が認知症になって、私たちの会に初めて来られた時は、ご本人と奥さんとそして子供さんや家族を挙げてこられました。実はその方がお茶のお師匠だったので、私たちは彼から皆教えてもらいました。初めはおちゃわんが一つしかありませんでした、それから二つ三つと集めて、今は、今日もそうなのですが、集いの初めは必ずお抹茶一服から始めています。

わかってほしい!本人の思い

わかってほしい!本人の思い

そして今日はそちらにも貼ってありますが、家族の思いや本人の思いを絵手紙に書こうということで、たまたま富山には世話人に絵手紙の先生が居ますので、今度は大きな大きな絵手紙を書こうということで、あれは本当はずっと3枚つないでありますけれど、これは家族の皆さんが思い思いを絵手紙に書きました。

これは、ご本人さんたちです。実はここでびっくりしたのは、東京の田淵さんがピカソばりの絵を描かれるんですね。そしたら奥さんが、「内のあの人、こんな絵が描けるんですか」とびっくりされるくらい素晴らしい絵を描かれたんですね。家族も気づかない。皆の中でこういう風にやっていくんだなあということで、皆で寄せ集めてこういう風に書きました。

これは青津さんご夫婦が一生懸命仲良く、「こうなんだよ」というところです。そして、今回初めてなんですが、片山先生が初めて来て下さったということで、若年認知症最新事情、支援の在り方ということで公開講座を致しました。卓球をやっていたあの体育館がございますのでそこでこういう風に講演会をしていただきました。

こういう風に、参加人数はそんなに多くはないんですが、山の中ですので、なかなか来ていただけないんですが、こんな風にですね。これは最後に皆が前にでて、ご本人が私はこうですということを皆の前で語りました。こんなこと、お一人かお二人は今まであったんですが、5人の方が同時にお話し同時にされるというのは初めてのことです。毎回同じようなパターンでやっているんですが、実は今回は、皆の話し合いは、ご本人が司会を進めそしてお話をするという形で進めさせてもらいました。今年は5月と10月、もう日程を決めて、会場も予約をして、よしこんな風にやろうよということで、今皆で全国から皆さんがおいでになるのを待っています。

そしてつい最近では、日本の仲間と交流するだけではなくて、世界の仲間と交流したいよというお話が出てきました。そしてその中で、今年はこの3月にカナダで国際会議が開かれます。来年の3月7日から10日にイギリスロンドンで行われます。皆で世界の仲間に会いに出かけようやということで、皆で今から積立をしようということでいます。そういうことで、うまく世界の仲間に出会えるかどうか分かりませんが、皆が先の6カ月、目標をもってやるということが大切なように思います。

小さな小さな試みですが、私たちはこの火を消さないで続けていきたい。メンバーが代わっても次から次に全国で悩んでおられる方々の一つの出会いの場として、こういう場を継続的にやっていきたい。そして継続することで、実はご家族同士が日頃メールで意見交換をしたり、「実はそこの近くに行くんだけど」ということで、一緒に旅行をなさったり、お互いに相手の家を訪問したり、実はそういうことも始まっています。お互いに協力しながら、認知症という病気があったとしても、出来るんだよということで、皆で励ましあってやっていきたいと思います。ありがとうございました。

司会:
ありがとうございました。本当にいい雰囲気ですね。会議室ではなくお家のなかでおいしそうな料理がならんでいて、素敵だなあと思いました。ありがとうございました。それでは、これより10分間の休憩に入ります。