本人ネットワーク支援事業報告会

3)実践発表会

『認知症・本人ネットワークのすすめ』
日時:2011年3月5日(土)13:00〜16:00
場所:京都JA会館

(2)地域での交流会報告

④彩星の会

東京都若年認知症家族会 「彩星の会」世話人 田中悠美子さん

田中さん

よろしくお願いいたします。改めまして、本当に、盛り上がった後で、やりづらさが満載なんですけども、東京から参りました。若年認知症支援の会、彩星の会という団体から参りました。私はサポーターをしております、田中悠美子と申します。隣にいらっしゃるのは私のお父さんのような方で。自己紹介を。

Tさん

川崎太師っていう、・・・結構メジャーなお寺がございまして、そこの境内から、みなさんの足で歩いて10歩くらいで、私の家に着きますので、是非川崎太師・・・お越しくださいますよう、お願いいたします。

田中さん

今日は2人で力をあわせて発表をしたいなと思いますが、こういう場は初めてですね。すごく緊張しているんですが、歌で、すごく和ませて頂いてありがとうございまいした。

では、早速ですが、始めに私から、若年性認知症家族の会、彩星の会の話をしたいと思います。今から10年前、2001年の9月に医師の宮永和夫先生や、作業療法士の比留間ちづ子先生など、専門職の方々の呼びかけがあって、発足しました。若年性認知症に特化した家族会としては、えっと、奈良の朱雀の会に次ぐ、2番目にできたのが彩星の会です。

はじめに

若年認知症家族会・彩星の会

  • 2001年9月、医師・作業療法士など専門職の呼びかけにより発足
  • 会員数:
    総勢259名(団体含む)2010年12月時点(家族会員164名、賛助会員79名、賛助会員(団体)10団体、準会員(学生他)6名)
  • 目的:
    患者本人と家族への支援
    若年認知症の理解を深める活動
    若年認知症の福祉の充実を図る活動
    若年認知症の治療と介護の向上を図ること

で、最初は、家族が何名かいたそうなんですが、えっと、年々会員さんが増えて今では総勢259名の団体となっています。今日の資料はクリーム色の表紙の20ページ、21ページになっていますが、スライドもあります。で、会の目的としては、ご本人と家族の支援。後は、若年性認知症の理解を深める活動、あと、若年性認知症の福祉の充実を図る活動、あと、若年性認知症の治療と介護の向上を図る事を目的とされています。

そして、彩星の会の活動内容なんですけども、定例会というのが2ヶ月に1回、また、事務所での家族による電話相談もやっています。これは世話人さんと呼ばれるご家族の方が、ご家族の悩みなどお聞きしたり、専門職の方も、定例会の場を通じて、個別の相談を受けて話されたりしています。あとは、機関紙として彩星だよりを発行していたり、年に1回、彩星まつりということで、本人さんもサポーターも家族も一緒になって、みんなで交流をしています。

あと旅行なんですが、伊豆に行ったり、千葉の方に行ったり、温泉に入ったりしています。これは、旅行の一コマです。次は、定例会、メンバー交流会の活動内容をお話したいと思います。メンバー交流会を単独で行っているのではなくて、家族交流会と同時平行で行っていたり、あとは、専門職によるミニ講演会を行っています。それで、懇親会のがあるんですが、ちょっと横道にそれるんですけども、定例会が終わった後に、2次会と称して飲み会や食事会をやります。で、定例会では本人と家族が離れて活動していたんですけども、一同に会して、飲んで歌ってしゃべって、楽しく交流をされています。一部では、この2次会の方が、彩星の会の醍醐味とも言われていたりします。次は、これが、飲み会の一コマです。では、次に、メンバー交流会の様子です。

Tさん

では、本題のメンバー交流会について、お話をさせていただきます。毎回30名ほどの方がいらっしゃいます。これは、若年性認知症の本人とサポーターを合わせた人数です。本人とサポーターの比率はちょうど同じ位になっております。では、写真を通してメンバーの交流会の様子をご覧下さい。以上です。

田中さん

渋い声ですね。一緒に対話しながら、このスライドの写真を・・・。マイクがもう1本あれば嬉しいと思うんですけども。あの、これは・・、円座になっているんですけども、30名ほど集まる会。最初初めていらっしゃる方もいて、緊張もあるんですが、自己紹介が終わった後に、こうやって、輪になって円座になって輪になって、身体と心を、ウォーミングアップをかねて、ほぐしている・・・。タクティールケアって聞いたことありますかね。ま、平たく言うとこう、さするというか、ふれあいながら、それを一つのきっかけにして、初めて出会った方でも、リラックスして、できるような形でしてます。

で、これは、あと、散歩しながらおしゃべりがあるんですけども、活動の内容は、その日のお天気とか、その日の集まったメンバーの、様子とか、気分とかによるんですが、臨機応変に進めています。自己紹介するときに色々お話とかするんですけど、この日は集まった時点で、何をするっていう話をして、相談をみんなんでしたところ、・・・黙々と歩いているように見えるんですけども、おしゃべりしながら、歌ったりですね、しながら・・・。

Tさん

色んなことを話しながら、楽しみながら、散歩しているんですね。

田中さん

こんな感じで歩いていますが。Tさんもいますよね。「ハンドベルに挑戦しました」とあるんですけども、これは、こちらにいらっしゃるサポーターさんが、普段、ボランティア活動で、ハンドベルをやっておられて、「彩星の会でもやってみませんか」という提案があって、それをみんなでやろうかっていう話になりました。このようなものを持ってきてもらって、みんなで、せいのっていう感じで、曲は小さな世界とか、故郷とか、みかんの花咲く丘とかね、こういうのを、なじみのある曲を選んで、一緒に選ぶのも、自分たちメンバーで選んでもらって、演奏して・・・。せっかく、こう、一生懸命練習したり、メンバーの中だけで、楽しんでやっているのも、もったいないということもあって、家族交流会の終わった部屋に出向いて、あの演奏を急遽したりとか、そういうことも。何かコメントありませんか。

Tさん

結構、楽しいんですよ。歌の上手じゃない方もいらっしゃる。でも、その人たちも一生懸命声を出して、みんなで、こう、一緒に声を揃えるように、一生懸命歌っていただく・・・。

田中さん

ありがとうございます。今日は拍手があって・・・。

次も歌なんですけども、この、タイトルが、「私が主役の音楽会」っていう・・こちらも、いつもいる、彩星の会の、サポーターを「ホシサポ」と名づけて、活動を2年前からやっているんですけども、その前は、家族会の世話人さんが運営などをしていたんですが、私などのようなサポーターが少し、参加してもらって、企画をするんですが、それ以外の方で地域で、音楽ボランティアをしている主婦の皆さんがいて、その方とつながって協力をもらって、お招きしてですね、「私が主役の音楽会」っていうのをしました。

で、この写真は、そのボランティアの奥様が、「会場にいらっしゃる裕次郎さん前に出てきてください。」と呼びかけると、・・Tさんが前にいらっしゃるんですけども、集まってくれたんですよ。裕次郎さんが来てくれて、「夜霧よ、今夜もありがとう」を熱唱してくださいました。・・・ね、どうでしたかね、・・・1曲いいですけど・・・それは難しいので、今回は控えますが。このときも音楽ボランティアの方が、音大出身の方とかもいて、せっかくだから、発声練習から教えてもらおうみたいな、メンバーさんからの声があって、じゃ、まず、体操というか、身体を伸ばすところから始めて、発声練習してっていうような、私たちが主役なので、本人さんを含め主役なので、自分たちが歌い手になるんだぞっていう気持ちをこう、盛り上げながらやっています。

・・・あと、これは夏なんですが、「フラダンスで夏祭り」とあるんですけども、こちらも、上にある地域の奥様方でフラダンスのサークルをやっている皆様をお呼びして、まず、フラダンスショーをやっいただこうということと、あと、レクチャーしてもらってみんなで踊ろうとなってました。あと、左下にあるのがスイカ割なんですけども、本物のスイカではなくて、・・・あの、会場は都内の大学を借りてやっています。

今、彩星の会では都内の大学を貸して下さるようになったので、生のスイカだと、割っちゃうと大変なことになるので、ビーチバレーのなんですけどそれを使ってやったり、あとは、右にあるのはヨーヨー釣りを・・実際に本物というか、本当は縁日とかにみんなで行きたいんですが、メンバー交流会という場なので、こういう風にやっています。で、これは、フラダンスを踊っているところです。教えてもらった後に・・・。Tさんね、これね、スイカ割りしたところなんですけども、あまり、うけないですね・・。これ、あの、どっちがヨーヨーだかわかんなくなっちゃうんですよ。こういう活動を・・・すいません、後で怒られそうですが・・・あの、これ、スイカ割りするところ、目隠ししたり。ま、いいですね。どうぞ、コメントを・・。

Tさん

そういうことです。

田中さん

はい、また、ちょっと変わります。今度は「絵葉書作りに挑戦します」とあるんですが、活動の中で色々、関わりが、関係ができてくると、その人の得意なことや好きなことが、色々お聞きできるんですね。

で、ある方は絵を描くことが得意、好きなのということもあったので、じゃ、ちょうど、秋の頃かな、おいもがあって柿があるんですけども、絵葉書作りでもやってみませんかみたいな話に盛り上ってそれで、女性陣が多かったんですけども、やってみました。こういう個人の好きなことにもチャレンジしていくし、みんなで楽しめることもチャレンジしていくようなことですね。

これは、「茶話会にお花を飾ろう」ってあるんですけど、この日はたしか、何か音楽の活動をした後に散歩に行きたいとメンバーさんがおっしゃって、男性陣がわりと外に出かけたいというのがあるので、じゃ、足がちょっと不自由だったりとか、外は寒いからいいやっていう方が、お花でも生けませんかっていうのと、ちゃんと目的もあって、茶話会もこの後に、後半にするので、テーブルに飾るお花を生けませんかという感じで、一緒ににぎやかにやっておりますが・・。

で、こうやって、やっていると、あの、自然と美男、美女が集まって、また、Tさん、こちらっしゃいますけども・・・。コメント・・・。やりづらい?

Tさん

・・・。

田中さん

ありがとうございます。こんなふうに活動しています。

後は茶話会ということで、色んなことをやっているんですが、「食べたいものは自分で盛り付けます」というように、この日は、クリスマスが近くて、11月だったんですけども、自分で好きなケーキを選んで、それで、トッピングとかしたり、生クリームをつけたりとか、自分でデコレーションをしようっていうことで、やって、出来上がったものを、はいどうぞではなくて、自分で食べたいものは自分でやろうみたいな、そういうような感じでやっていますね。でも、大体は大皿にみんなで、個包装になっているお菓子をみんなで盛り付けて。結構、食べることにね・・・。

Tさん

みんな好きですね。食べることだけは。

田中さん

わりと、彩星の会の交流会に来る方、男性が多いですかね。

Tさん

そうですね。どちらかと言うと、本当に男性の方が本当になんの遠慮もなく・・。沢山食べて。
女性の方が、やっぱりね、あの、ちょっと・・・それをなんとか・・・。

田中さん

はい、ありがとうございます。で、そうですね、こうやっておしゃべりしながら、ティータイムということで、やっております。結構会話もあって、自分の地元の話だとか、ま、趣味だとか、犬を飼ってたら、犬の話だったりとかあります。どんな話が多いですかね。

Tさん

こんな映画見たかとか、こういうのやってたよとか、そういうことは結構ある。普通のなんていいますか、会話。仲間の、その人のそういう情報交換みたいな会話・・やってます。

メンバー交流会で心がけていること

田中さん

わりと、女性が話すことが多いですけども、今度、女性陣で銀座に行きたいよねとか、たまにはショッピングしたいよねとか、そういう話すると、そうね、そうねって言って、なんかこう、本当に行きたいですけど、また、企画を立ててね。色んな会をしたいんですけどもね。

あとは、楽しい気持ちになって話すこともあれば、実際に、その、辛い気持ちというか、ことも話されることもあって、あの、家族が教室が違うところになって、近くにいるんですけども、家族にはちょっと言いづらいこととかも、あの、サポーターとかお互いにだと、同じ目線で、同じ立場の方に、こう、こうなんだけどみたいな話もたまにしたり・・。

で、メンバー交流会で心がけていることは、私達サポーターの視点かもしれませんが、また、後で高梨さんの立場でも聞きたいと思うんですけども、えっと、みんなが楽しく、自由に、安全にっていうことを心がけていて、みんなていうのは、本人さんもサポーターもみんなひっくるめて参加するみなさんということで考えています。サポーターも色んな方がいるし、メンバーさんも色んな方がいて、あの、なんていうのかサポーターさんにありがちなのが、自分が何かしてあげたいという思いが強いばかりに、結構、こうサポーター主導になってしまいがちなこともあって、メンバーさんが主体的にやれればってあるんですけども、メンバーさんの気持ちがどうなのっていうところが、見えてこなくなったりする場面があるかなと思うこともあるので、その辺を心掛けて、あの、同じ・・友達目線で、あの、楽しく、安全、自由にできればっていうのを心がけています。

で、あとは、そうですね、「また、来たいと思える場」っていうのは2ヶ月に1回のこうい会なので、2ヶ月先、会えるかどうかの約束も無かったりするんですけども、ま、でも、また、来たいなとか、初めて来る方も色んな思いを抱えて、やっていらっしゃる方も多くて、正直なところ、本人さんがなんでここに来たんだろうっていうのを、不安がっている方もいるとそういう不安が、こう、色んな活動をした取っ払って、「また、来たいな。」とか、「またね。」と言える場になるように心掛けていますが、ま、参加している身としては、いかかがですかね。

Tさん

私は彩星の会に行かせて頂いているんですけども、気軽に、こういう会に参加していただければ、今までで、あの、生活してきたことにプラスアルファー何か違ったものが、みなさんの一つ刺激、新しい刺激だとか、また、そういうようなことが、また、違った考え方とか、楽しみ方だとか、そういうことがまた広がってくるんじゃないかなと。これは、なかなか一人じゃ出来ないことなんで、ま、こういう組織の、こういうような集い、活動を是非、利用して頂いて、楽しく1日を・・楽しんでいただきたいなという風に思います。

田中さん

本当は今日、東京から、新幹線で来る中で、なんかこう漫才でもしたいねって言う話をしたんですけど、全然こう、なんか、粛々と発表をすることが出来ました。では、これで終わりたいと思います。ご清聴ありがとうございました。