本人ネットワーク支援事業報告会

（２）地域での交流会報告

田中さん

よろしくお願いいたします。改めまして、本当に、盛り上がった後で、やりづらさが満載なんですけども、東京から参りました。若年認知症支援の会、彩星の会という団体から参りました。私はサポーターをしております、田中悠美子と申します。隣にいらっしゃるのは私のお父さんのような方で。自己紹介を。

Ｔさん

川崎太師っていう、・・・結構メジャーなお寺がございまして、そこの境内から、みなさんの足で歩いて10歩くらいで、私の家に着きますので、是非川崎太師・・・お越しくださいますよう、お願いいたします。

田中さん

今日は2人で力をあわせて発表をしたいなと思いますが、こういう場は初めてですね。すごく緊張しているんですが、歌で、すごく和ませて頂いてありがとうございまいした。

では、早速ですが、始めに私から、若年性認知症家族の会、彩星の会の話をしたいと思います。今から10年前、2001年の9月に医師の宮永和夫先生や、作業療法士の比留間ちづ子先生など、専門職の方々の呼びかけがあって、発足しました。若年性認知症に特化した家族会としては、えっと、奈良の朱雀の会に次ぐ、2番目にできたのが彩星の会です。

はじめに

若年認知症家族会・彩星の会

• 2001年9月、医師・作業療法士など専門職の呼びかけにより発足
• 会員数：
  総勢259名（団体含む）2010年12月時点（家族会員164名、賛助会員79名、賛助会員（団体）10団体、準会員（学生他）6名）
• 目的：
  患者本人と家族への支援
  若年認知症の理解を深める活動
  若年認知症の福祉の充実を図る活動
  若年認知症の治療と介護の向上を図ること

で、最初は、家族が何名かいたそうなんですが、えっと、年々会員さんが増えて今では総勢259名の団体となっています。今日の資料はクリーム色の表紙の20ページ、21ページになっていますが、スライドもあります。で、会の目的としては、ご本人と家族の支援。後は、若年性認知症の理解を深める活動、あと、若年性認知症の福祉の充実を図る活動、あと、若年性認知症の治療と介護の向上を図る事を目的とされています。

そして、彩星の会の活動内容なんですけども、定例会というのが2ヶ月に1回、また、事務所での家族による電話相談もやっています。これは世話人さんと呼ばれるご家族の方が、ご家族の悩みなどお聞きしたり、専門職の方も、定例会の場を通じて、個別の相談を受けて話されたりしています。あとは、機関紙として彩星だよりを発行していたり、年に1回、彩星まつりということで、本人さんもサポーターも家族も一緒になって、みんなで交流をしています。

あと旅行なんですが、伊豆に行ったり、千葉の方に行ったり、温泉に入ったりしています。これは、旅行の一コマです。次は、定例会、メンバー交流会の活動内容をお話したいと思います。メンバー交流会を単独で行っているのではなくて、家族交流会と同時平行で行っていたり、あとは、専門職によるミニ講演会を行っています。それで、懇親会のがあるんですが、ちょっと横道にそれるんですけども、定例会が終わった後に、2次会と称して飲み会や食事会をやります。で、定例会では本人と家族が離れて活動していたんですけども、一同に会して、飲んで歌ってしゃべって、楽しく交流をされています。一部では、この2次会の方が、彩星の会の醍醐味とも言われていたりします。次は、これが、飲み会の一コマです。では、次に、メンバー交流会の様子です。

Ｔさん

では、本題のメンバー交流会について、お話をさせていただきます。毎回30名ほどの方がいらっしゃいます。これは、若年性認知症の本人とサポーターを合わせた人数です。本人とサポーターの比率はちょうど同じ位になっております。では、写真を通してメンバーの交流会の様子をご覧下さい。以上です。

田中さん

渋い声ですね。一緒に対話しながら、このスライドの写真を・・・。マイクがもう1本あれば嬉しいと思うんですけども。あの、これは・・、円座になっているんですけども、30名ほど集まる会。最初初めていらっしゃる方もいて、緊張もあるんですが、自己紹介が終わった後に、こうやって、輪になって円座になって輪になって、身体と心を、ウォーミングアップをかねて、ほぐしている・・・。タクティールケアって聞いたことありますかね。ま、平たく言うとこう、さするというか、ふれあいながら、それを一つのきっかけにして、初めて出会った方でも、リラックスして、できるような形でしてます。

で、これは、あと、散歩しながらおしゃべりがあるんですけども、活動の内容は、その日のお天気とか、その日の集まったメンバーの、様子とか、気分とかによるんですが、臨機応変に進めています。自己紹介するときに色々お話とかするんですけど、この日は集まった時点で、何をするっていう話をして、相談をみんなんでしたところ、・・・黙々と歩いているように見えるんですけども、おしゃべりしながら、歌ったりですね、しながら・・・。

Ｔさん

色んなことを話しながら、楽しみながら、散歩しているんですね。

田中さん

こんな感じで歩いていますが。Ｔさんもいますよね。「ハンドベルに挑戦しました」とあるんですけども、これは、こちらにいらっしゃるサポーターさんが、普段、ボランティア活動で、ハンドベルをやっておられて、「彩星の会でもやってみませんか」という提案があって、それをみんなでやろうかっていう話になりました。このようなものを持ってきてもらって、みんなで、せいのっていう感じで、曲は小さな世界とか、故郷とか、みかんの花咲く丘とかね、こういうのを、なじみのある曲を選んで、一緒に選ぶのも、自分たちメンバーで選んでもらって、演奏して・・・。せっかく、こう、一生懸命練習したり、メンバーの中だけで、楽しんでやっているのも、もったいないということもあって、家族交流会の終わった部屋に出向いて、あの演奏を急遽したりとか、そういうことも。何かコメントありませんか。

Ｔさん

結構、楽しいんですよ。歌の上手じゃない方もいらっしゃる。でも、その人たちも一生懸命声を出して、みんなで、こう、一緒に声を揃えるように、一生懸命歌っていただく・・・。

田中さん

ありがとうございます。今日は拍手があって・・・。

次も歌なんですけども、この、タイトルが、「私が主役の音楽会」っていう・・こちらも、いつもいる、彩星の会の、サポーターを「ホシサポ」と名づけて、活動を2年前からやっているんですけども、その前は、家族会の世話人さんが運営などをしていたんですが、私などのようなサポーターが少し、参加してもらって、企画をするんですが、それ以外の方で地域で、音楽ボランティアをしている主婦の皆さんがいて、その方とつながって協力をもらって、お招きしてですね、「私が主役の音楽会」っていうのをしました。

で、この写真は、そのボランティアの奥様が、「会場にいらっしゃる裕次郎さん前に出てきてください。」と呼びかけると、・・Ｔさんが前にいらっしゃるんですけども、集まってくれたんですよ。裕次郎さんが来てくれて、「夜霧よ、今夜もありがとう」を熱唱してくださいました。・・・ね、どうでしたかね、・・・1曲いいですけど・・・それは難しいので、今回は控えますが。このときも音楽ボランティアの方が、音大出身の方とかもいて、せっかくだから、発声練習から教えてもらおうみたいな、メンバーさんからの声があって、じゃ、まず、体操というか、身体を伸ばすところから始めて、発声練習してっていうような、私たちが主役なので、本人さんを含め主役なので、自分たちが歌い手になるんだぞっていう気持ちをこう、盛り上げながらやっています。

・・・あと、これは夏なんですが、「フラダンスで夏祭り」とあるんですけども、こちらも、上にある地域の奥様方でフラダンスのサークルをやっている皆様をお呼びして、まず、フラダンスショーをやっいただこうということと、あと、レクチャーしてもらってみんなで踊ろうとなってました。あと、左下にあるのがスイカ割なんですけども、本物のスイカではなくて、・・・あの、会場は都内の大学を借りてやっています。

今、彩星の会では都内の大学を貸して下さるようになったので、生のスイカだと、割っちゃうと大変なことになるので、ビーチバレーのなんですけどそれを使ってやったり、あとは、右にあるのはヨーヨー釣りを・・実際に本物というか、本当は縁日とかにみんなで行きたいんですが、メンバー交流会という場なので、こういう風にやっています。で、これは、フラダンスを踊っているところです。教えてもらった後に・・・。Ｔさんね、これね、スイカ割りしたところなんですけども、あまり、うけないですね・・。これ、あの、どっちがヨーヨーだかわかんなくなっちゃうんですよ。こういう活動を・・・すいません、後で怒られそうですが・・・あの、これ、スイカ割りするところ、目隠ししたり。ま、いいですね。どうぞ、コメントを・・。

Ｔさん

そういうことです。

田中さん

はい、また、ちょっと変わります。今度は「絵葉書作りに挑戦します」とあるんですが、活動の中で色々、関わりが、関係ができてくると、その人の得意なことや好きなことが、色々お聞きできるんですね。

で、ある方は絵を描くことが得意、好きなのということもあったので、じゃ、ちょうど、秋の頃かな、おいもがあって柿があるんですけども、絵葉書作りでもやってみませんかみたいな話に盛り上ってそれで、女性陣が多かったんですけども、やってみました。こういう個人の好きなことにもチャレンジしていくし、みんなで楽しめることもチャレンジしていくようなことですね。

これは、「茶話会にお花を飾ろう」ってあるんですけど、この日はたしか、何か音楽の活動をした後に散歩に行きたいとメンバーさんがおっしゃって、男性陣がわりと外に出かけたいというのがあるので、じゃ、足がちょっと不自由だったりとか、外は寒いからいいやっていう方が、お花でも生けませんかっていうのと、ちゃんと目的もあって、茶話会もこの後に、後半にするので、テーブルに飾るお花を生けませんかという感じで、一緒ににぎやかにやっておりますが・・。

で、こうやって、やっていると、あの、自然と美男、美女が集まって、また、Ｔさん、こちらっしゃいますけども・・・。コメント・・・。やりづらい？

Ｔさん

・・・。

田中さん

ありがとうございます。こんなふうに活動しています。

後は茶話会ということで、色んなことをやっているんですが、「食べたいものは自分で盛り付けます」というように、この日は、クリスマスが近くて、11月だったんですけども、自分で好きなケーキを選んで、それで、トッピングとかしたり、生クリームをつけたりとか、自分でデコレーションをしようっていうことで、やって、出来上がったものを、はいどうぞではなくて、自分で食べたいものは自分でやろうみたいな、そういうような感じでやっていますね。でも、大体は大皿にみんなで、個包装になっているお菓子をみんなで盛り付けて。結構、食べることにね・・・。

Ｔさん

みんな好きですね。食べることだけは。

田中さん

わりと、彩星の会の交流会に来る方、男性が多いですかね。

Ｔさん

そうですね。どちらかと言うと、本当に男性の方が本当になんの遠慮もなく・・。沢山食べて。
女性の方が、やっぱりね、あの、ちょっと・・・それをなんとか・・・。

田中さん

はい、ありがとうございます。で、そうですね、こうやっておしゃべりしながら、ティータイムということで、やっております。結構会話もあって、自分の地元の話だとか、ま、趣味だとか、犬を飼ってたら、犬の話だったりとかあります。どんな話が多いですかね。

Ｔさん

こんな映画見たかとか、こういうのやってたよとか、そういうことは結構ある。普通のなんていいますか、会話。仲間の、その人のそういう情報交換みたいな会話・・やってます。

田中さん

わりと、女性が話すことが多いですけども、今度、女性陣で銀座に行きたいよねとか、たまにはショッピングしたいよねとか、そういう話すると、そうね、そうねって言って、なんかこう、本当に行きたいですけど、また、企画を立ててね。色んな会をしたいんですけどもね。

あとは、楽しい気持ちになって話すこともあれば、実際に、その、辛い気持ちというか、ことも話されることもあって、あの、家族が教室が違うところになって、近くにいるんですけども、家族にはちょっと言いづらいこととかも、あの、サポーターとかお互いにだと、同じ目線で、同じ立場の方に、こう、こうなんだけどみたいな話もたまにしたり・・。

で、メンバー交流会で心がけていることは、私達サポーターの視点かもしれませんが、また、後で高梨さんの立場でも聞きたいと思うんですけども、えっと、みんなが楽しく、自由に、安全にっていうことを心がけていて、みんなていうのは、本人さんもサポーターもみんなひっくるめて参加するみなさんということで考えています。サポーターも色んな方がいるし、メンバーさんも色んな方がいて、あの、なんていうのかサポーターさんにありがちなのが、自分が何かしてあげたいという思いが強いばかりに、結構、こうサポーター主導になってしまいがちなこともあって、メンバーさんが主体的にやれればってあるんですけども、メンバーさんの気持ちがどうなのっていうところが、見えてこなくなったりする場面があるかなと思うこともあるので、その辺を心掛けて、あの、同じ・・友達目線で、あの、楽しく、安全、自由にできればっていうのを心がけています。

で、あとは、そうですね、「また、来たいと思える場」っていうのは2ヶ月に1回のこうい会なので、2ヶ月先、会えるかどうかの約束も無かったりするんですけども、ま、でも、また、来たいなとか、初めて来る方も色んな思いを抱えて、やっていらっしゃる方も多くて、正直なところ、本人さんがなんでここに来たんだろうっていうのを、不安がっている方もいるとそういう不安が、こう、色んな活動をした取っ払って、「また、来たいな。」とか、「またね。」と言える場になるように心掛けていますが、ま、参加している身としては、いかかがですかね。

Ｔさん

私は彩星の会に行かせて頂いているんですけども、気軽に、こういう会に参加していただければ、今までで、あの、生活してきたことにプラスアルファー何か違ったものが、みなさんの一つ刺激、新しい刺激だとか、また、そういうようなことが、また、違った考え方とか、楽しみ方だとか、そういうことがまた広がってくるんじゃないかなと。これは、なかなか一人じゃ出来ないことなんで、ま、こういう組織の、こういうような集い、活動を是非、利用して頂いて、楽しく1日を・・楽しんでいただきたいなという風に思います。

田中さん

本当は今日、東京から、新幹線で来る中で、なんかこう漫才でもしたいねって言う話をしたんですけど、全然こう、なんか、粛々と発表をすることが出来ました。では、これで終わりたいと思います。ご清聴ありがとうございました。

本人ネットワーク支援事業報告会

（２）地域での交流会報告

皆様こんにちは。大牟田から参りました。

うちの名前はやや消極的な名前なんですけど、後ほどなんでこんな風になったかということもお話します。要は、ぼやきたいというようなことから始まりました。「ぼやき・つぶやき・元気になる会」福岡県大牟田市からです。

今日は、私は大牟田市認知症ケア研究会の役割を持っておりますが、通称"親方"と言われております。それから今日は、本日付で"元気になる会"の会長になられたCさんと、本日付で事務局長になられたDさんと、そして家族代表のCさんの奥さま。それから子ども代表まで。最年少6歳ですけれど、子供代表のりんちゃん。通称あんちゃんのサポーターということで6人で参りました。今、木曜会は50回とおっしゃいましたけれども、うちはようやく今月で10回目ですのでこれからの会です。これは全然関係ないんですけれども、博多駅がオープンしましたので是非お越し下さい。九州新幹線も3月12日に開通しますので、もうひとっ飛びですのでね。いつでもお越しいただきたいと思います。

実は大牟田は色々な取り組みをやっていて、本人交流会はようやく始まったというところなんですけれども、例えば絵本教室というのをやっていまして、"いつだって心は生きている"という絵本を作って、小学校で絵本教室をやったりするんですね。これが先ほどの2004年の京都で家族の会の方々ら賞をいただいたんですね。あの時、越智さんのお話とかクリスティーンさんのお話に本当に感銘を受けて、私たちもご本人さんたちと一緒にやりたいなあと思っていたんですけれど、時間が過ぎまして、6年の後ようやくご本人さんたちと繋がるようになりました。

今は本当に、色んな取り組みをやっていたけれども、それは全部外堀だったなあと言う風に思っています。今ようやく本人さんたちと一緒にやれて本人さん達とつながる何かが出来たのではないかなあと思っています。

それで実はとても本人の会とか交流会とか勉強をしていましたので、やりたかったんですが、なかなか機会が巡ってきませんでした。ところが今申しましたように、6年の後、平成21年夏にお二人の若年性認知症の方と出会いました。それは、「こころね」というデイサービスにいらっしゃるようになった時なんですね。

年齢まで書いてありますが、親方はこの時51歳と書いてますけれどもね。この「こころね」というデイサービスを拠点に、お二人の気持ちを大事にしながら、すぐにお話を伺おうということではなくて、関係づくりを中心にしました。で、働く試みとして「洗車工房あらいぐまラスカル」というのをやったり、500円で洗車をしていただくとか、それから中学校の花壇の手入れを積極的にやりに行って、中学校をサポートしようという取り組みで、社会参加活動を行いながら関係づくりをしていきました。

こうやってちょっとへっぴり腰ですけれど、皆さんが洗車をして下さっています。それからこれは中学校の花壇なんですけれど、私たちが行くまでもうボロボロだったんですよね。それが私たちが行くようになって手入れをして、時には生徒会の子どもとか野球部の子ども達と色々交流をしたり、校長室に招かれてなにかＶＩＰのような扱いを受けたり、そんなこんなしながらずっと社会活動を続けてきました。

そして22年の冬つい最近のことなんですけれど、Cさんという方がいろんなお話をして下さるようになった。色んなことに困っておられたということで、いよいよご本人さんとお話をすることにしました。"怪談"怪しい談とありますが、この時初めてご本人さんから、「自分の病気はアルツハイマーだということを知っている」と。「治るものなら治った方がいいけれど、ここに来てから気持ちが楽になった」と。「家ではかあちゃんと時々言い合ってしまう。腹が立ってついイライラしてカットなってしまうんだ。いつも後でしまったーと思うけどね。ごめんね。悪かったねと言いたいと思うけどね。」と言われて。

「以前テレビで病気の人が夫婦で出ていたのを見たことがある。きっと同じ気持ちだと思うからしゃべってみたい」ということを、この時初めてご本人さんとお話をしたんですね。そこで、今度は3人のトリオで漫談をいたしまして、本当に私達3人はどちらかというと、真面目な会というより常にボケと突っ込みの会なんですけれど、3人でこういうこと「お互いにしゃべる会」というのを作ろうと、Cさんという方とFさんと言われる方が発起人になられて、その発起人の言葉を資料に掲載させていただいております。

そして名称も、とにかく自分もぼやきたいと、言いたいことがあるんだということで、我慢しなくてもいいよね、ぼやいてもいいよねということで、ボヤキ・つぶやきと、ここまでしかなかったんです。でもこれだけではあまりに消極的だよねと。もうちょっと何か入れた方がいいんじゃあないのということで、"ぼやき・つぶやき・元気になる会"と命名していただいて、そのテレビに出ておられたお二人という方が、おそらく大分の足立昭一さんご夫妻だろうということで、ご本人さん達に連絡をしまして、第一回目の会を開催することになりました。

この一回目の本人ネットワークの事業と同じです。ひとりで悩んでいたひとが皆とつながり、一歩を踏み出す場。本人をサポートしてくれている家族同士が、語らい励ます場にもなったらいいなあということで会がはじまりました。

会の実施主体は、大牟田市認知症ケア研究会で、資料には事業所のように書いてありますが、そこは協力の事業所ということになります。だいたい、平均４〜５名参加していただいてまして、大牟田市でやっているんですけれども他、周辺地域にこうゆう会がないものですから、隣のみやま市という熊本県の南関町というところからおいでいただきまして、通常サポーターが8名ほどいますけれども、月に1回実施してきました。

これまでの実施状況

1回目は足立さんにおいでいただき、このとき足立さんとCさんは昔からの友達だったように、兄弟のように、深い出会いがありまして、今も出会っただけで心が通じ合うという2人になりました。

3回目は足立さんが大牟田に講演にいらっしゃるということで、応援に行き壇上でアピールをしました。それから、大分に小旅行して、大分の家族の会の皆さんと交流をしたり、宇佐神宮に参拝したりしました。大分と大牟田と似ているんですけど2時間ほど離れているんですね。行き来をしながら交流を深めていきました。

11月に福岡市で行われました認知症あったかホームコンサートといところで、はじめてCさんご夫婦が講演をなさいました。そこで、ご家族の思いやご本人の思いを語ってくださって。壇上に上がると、なかなか言葉が出なくて、言葉のかわりに涙が出て、でも気持ちは十分に会場の皆さんに伝わって、非常にあったかいコンサートにすることができました。

このぼやきの会の皆さんと、物忘れカフェもしまして、その時60杯くらいコーヒーを売りまして、後でおいしいものを食べたりしました。

1月に沖田さんに来てもらった時には、1月19日の厚生労働省の若年性認知症の意見交換会に来てくださいとうかがっていまして、Cさんご夫妻が出席することになっていたので、厚生労働省に出す意見をまとめていました。それを持って、1月19日にCさんご夫妻が出席されました。

2月は、今月行われるフレンドシップ・キャンペーンということで、三池山登山をする、わずか300Mの山で、はたして登山といえるのかわかりませんが、これを仲間と一緒にやるフレンドシップということで、若年認知症の方のことを是非知っていただき、一緒に登っていただけたらなあと。友達として支えてくだされば、地域でいろんな活動ができるということを、アピールしようということで今月の3月20日に登るのですが、そんな話し合いを続けてきました。

1月19日へは意見をおっしゃって、非常に印象的だったのは、Cさんが「認知症になっても働けるうちはできるだけ働きたい、いままでと同じようにはいかなけど、耳の不自由な人が手話や字に書いてサポートを受け働いているのを見たことがある。アルツハイマーにも、そんなサポートがあれば、自分ももう少し働けたと思う。」こういう意見を作って発表されました。

本当に仲間とであって今積極的に生きるという、そういう皆さんが感じておられるのではないかなあと思います。

あったかホームコンサートまでは、Cさんご夫妻は、大勢の前で話すとか、名前を出すとか考えてなかったと思います。後でまたお話しを聞きますが。本当に目の前のことが毎日大変で、どうしたらよいかわからないという状況におられたんですけれども、足立さんとめぐりあって、1回、２回と回を重ねるうちにですね、Cさんの奥様が足立さんの奥様とお話されて、仲間にひろがってきて。Cさんが泣いているシーンですが、どれだけ私が話しても、Cさんが泣き落としですね、これで、皆さんにじわーっと伝わっていくんですね。今日も泣く準備をされていると思いますがね。

とういうことで、皆さんに出てきていただいて。子ども代表、事務局長とかもいらっしゃっていますが、本人さんたちは、今日付けですので、ご存知ないんですが・・・どうぞ。

「かあちゃんにありがとうと言いたい」とかかれました。Cさんです。未だにまだ言ってない。

右手に「ありがとう」と書いて、左手に「ごめんね」って書いて出したらって言ったんですけど、未だに言ってないらしいです。Cさんどうですか？発起人で会長ですけど

今日は、新幹線の中で皆にふさわしい歌を歌おうということで、皆さんも一緒に歌ってください。

本人ネットワーク支援事業報告会

（２）地域での交流会報告

自己紹介をしていただいてもいいのでしょうか。

沖田裕子委員

木曜会のメンバーでいらっしゃる皆さんに来ていただけて本当に良かったです。高野さんの発表に続けて、またお話をしていただくということでよろしくお願いします。

高野さん

神奈川県支部から参りました5人で木曜会について発表させていただきます。初めに神奈川県支部の取り組み、木曜会が始まる迄の取組みを説明させて頂きます。神奈川県支部では、平成13年度から年一回午前中に家族交流会と午後講演会、介護体験発表という形で、若年期の認知症の家族とご本人の集まりを持って参りました。

そして平成17年度には、色々な方から、もう少し回数を増やして欲しいという要望を受けて、年3回に増やしております。それ迄は横浜市の中心部でこういう集まりを持ってきたんですが、場所の問題は大きいですね、定期的に借りられる場所がなかなか見つからなかったんですが、たまたま今日参加して下さっているBさんやAさんが住んでおられ、それから私もちょっと関わっております、精神障害者の生活支援センターの"ほっとぽっと"というところ、横浜市の中心部から大分離れた西部地区なんですけれど、そこでやってはどうだろうかということで、そこを拠点として、平成18年度から年6回、この時からご本人と家族の集まりを別々に持つようになったんですね。

11時から15時まで持つようになりました。ご家族は杉山先生を囲んでの話し合い、懇談会、それからご本人たちはサポーターと一緒にお弁当を買いに行ったりとかおやつを買いに出かけたり、午後は近くを色々散策したり、カラオケとかゲームとかそういうことをやっております。それは現在も年6回は続けております。

それから19年度と20年度に補助金がつきまして、アートセラピーを若年期の人たちと一緒に年6回行いました。こういう集いを通して、ご家族同士ご本人同士の交流が生まれ非常に顔なじみの関係ができて、できればもっとたくさん集まりたいねという気持ちが強くなりました。

これはその若年期のご本人たちだけでお弁当を買いに行ったところですね。誰がサポーターで誰がご本人か分からない位に、とても皆さんお元気です。これもそうですね、近くの公園を散歩しているところです。これなんかまるでハイキングで山の中に行ったような感じなんですけれど、ほっとぽっとから15分位の親水公園の中の吊り橋です。秋などはこういう落ち葉を拾ってきて作品作りなどを行っています。最後には必ず参加しての感想を皆さんに一言ずつ言っていただくというような会を今も続けております。

平成20年の2月にアンケート調査を行いました。そのアンケート調査の時に、たくさんの方から、若年期の人たちだけの集まりを身近な所に欲しいという要望がだされました。その時に、どんなご希望があったかといいますと、ご本人と家族が揃ってできるレクレーションがあるといい。というのは、いつかはご本人と一緒に行動できない時が来るであろう、思い出作りを含めた集まりがしたいというような、ハイキングなど外での活動がしたいという要望を受けて、平成21年の4月にAさんとか、ほっとぽっとの近くの方たちに集まっていただいて話し合いを持ちました。

１ 若年期認知症本人家族のつどい

（１）神奈川県支部の取り組み
平成13年度〜	年１回	家族交流会と講演・介護体験発表
平成17年度	年３回	２回は家族・本人のつどい １回は家族・本人のつどい＋講演会
平成18年度〜	年６回	場所を固定して２ヶ月に１度開催 （家族が懇談している間、本人たちはサポーターとお弁当の買い出しや、散策、カラオケ、ゲームなど） １回は家族・本人のつどい＋講演会、シンポジウム等
平成19年度、 20年度		芸術療法（アートセラピー）の開催（年６回） 作品展の開催（21年4月）

家族同士、ご本人同士の交流が生まれ、顔なじみの関係ができる

そこで話されたことは、作業的なことよりも、ハイキングなど一緒に身体を動かしたり、自然に触れるような活動をしたい。保育園などで子どもたちと交流ができたらいい。若年期のつどいに、2か月に一度参加しているんだけれども、継続的に参加するには2時間もかけて来ることは出来ないような仲間のところに、たまにはこちらから行って交流を持ちたいとか、回数は月に2〜3回がいいというような事が話し合われ、木曜会が発足しました。

参加者ですが、今大体12人、男性が10人で女性が2人です。ご家族と一緒に活動していますのでその2倍の人数で、それからサポーターである私が1人ついています。H21年の5月から始まっているんですけれども、この2年弱の間で非常に変わっているなあと思うのは、介護保険のサービスを利用していない人が、初めは7人もいらしたんですね。とてもお元気な方たちでした。

それが今は3人になっています。先ほどの方の報告にもありましたけれども、今周辺症状が激しく出て入院なさっている方が2人居ります。それからやはり周辺症状がひどくなって入院していてそれから有料の老人ホームに入られた方が1人というような形で、非常に短い期間に急激に症状が変化していくということを私たちは感じております。

参加しての感想については、今日参加して下さっている方たちに、後でお話していただければと思ってます。これは非常に皆さんじっくりと見ながら歩くんですよね。木の葉っぱとかそれから幹とか、葉の色とか皆さん色々話をしながら観察しながら歩いているところです。こういうふうに四季折々の公園に出かけることがとても多いです。

これはフリスビーですね。Aさん、このフリスビーのことをちょっと説明してください。

高野さん

先ほども言いましたように、保育園に行って子どもと交流を持ちたいというご希望があったので保育園に出かけたところです。これはBさんが小さいお子さんの面倒を見ているところです。

これは一緒に太鼓をたたいたりして、これは先ほどの要介護5の方が本当に奥さまの指示が入らないときもたくさんおありになるんですけれど、子どもさん達と接するとこんなにいい笑顔をたくさんなさるんですね。本当に子どもの力ってすごいなと改めて感じさせられます。

これは先ほども言いましたように、旭区のほっとぽっと迄はなかなか来れない、集まりに継続的に来れない方、小田原にこちらから出かけた時の写真です。地域ではなかなか若年期の方だけで常に集まるというのはなかなか難しいので、非常に喜んで迎えてくれました。これはBさんとお話をしているところですね。そういうときは、小田原の仲間が中心になって案内をしてくれます。これも小田原の町です。

この会は誰が指導するとか企画するとかそういうことは決まっていませんで、先ほどフリスビーをやっていらした方の奥様が、こういったガラスアートのお仕事をしていらして、それを皆でやってみようということでやっているところです。これはその作品です。下の方にちょっと汽車の絵があるんですけれど、それはBさんが作られたんです。こんな素敵な作品ができました。

これは去年おととしはまだ皆さん、遠くまで出かけることが出来ていて、久里浜のコスモスを見に行ったところです。これは私たちがいつもやっているほっとぽっとでリコーダーの演奏会をやったところです。Aさんすみません。

高野さん

ありがとうございました。

これはクリスマスの会を、もう2回やっているんですけれど、いつも横浜らしいところ、"港の見える丘公園"のホテルでランチを食べて、その後洋館のクリスマス会を巡るというコースです。

これはちょっとまるで海外旅行に行ったような雰囲気の4人です。これはほっとぽっとから2つ位先の駅を行ったところの菜の花。なかなか皆の中に入れない方もこうやって犬の散歩を一つのきっかけとして、犬を連れて皆の中に合流したところです。ほっとぽっとで部屋が空いている時はいいんですけど、他の事業で使っているときに、雨が降られた時に何をやるのか、プログラムを決める時に一番むずかしいことなんですね。これはボーリングをやっているところです。かっこいいでしょう。Bさんだよこれ。あ、Aさんですね。ボーリングをやっているところです。

こんな風に緑のなかで食事をしたりしています。これは小動物園に行ったときですね。これは氷川丸へ行ったところ。この方も今入院しているんですけれども、非常に落ち着かれて今外出の許可をとってご主人と一緒に参加なさっています。これは陶芸に挑戦しているところです。これが作品です。あ、Bさんの作品ですよ。

Bさん

作品と言われても。見てくれれば
"心の花が君を咲かせた"という

沖田委員

君は誰かが問題ですね。

高野さん

もちろんこれは奥様だと聞いていますが、そうですよね。でもこんなことをすらっと書かれるんですね。

これはAさんの作品なんですけれども。

Aさん（奥さま）

題名はヴィーナスの誕生の抜け殻

このとき、朝一緒のバスで、「パスタ皿が欲しいからお揃いで作ろうね」と言ってたんですね。それで20分くらいかけて、指導者の方が「こうやって使うんですよ」と教えてくださったのに、全く無視して出来たのがヴィーナスの誕生です。

高野さん

非常に独創的な作品でした。

これも横浜は非常に色んな建物がたくさんあるんですけれども、根岸公園で日本の競馬場の発祥の地なんですよね。これは競馬場の残骸です。それから冬場はどうしても家の中でやることが多いので、カレーライスを皆で作ったり、先ほどAさんが言ってくださった、音楽療法の時間にちょうど成人式の近くで、「20歳の頃何をしていました？」という話をご夫婦でやって、目を見つめあいながら話をしているところです。この方が、ご自分でピアノを弾いているように乗られて、指を動かしながらリズムをとられるんですね。とても素敵です。

これは整体士の人に来ていただいて、身体をほぐそうということで、ご夫婦で軽く体をふれあいながら、ほぐすことをやったりもしています。

Bさんは、いつもご本人だけが参加してらっしゃるんですね。それで行くときと、帰ってこられた時の感想をちょっとお願します。

Bさん（奥さま）

行くときはどこに行くか分からないので、いつも高野さんにお願いしています。駅で待ち合わせをすると、私が帰って、駅でバイバイをこういうふうにいするんですけれど、又私の方に寄ってきてしまうんです。どうだったと帰ってきてから聞くんですね。そしたら、「今日は大したものは食べていない」と言うんですけれど、いつもお弁当持ちの時もありますし、外で食べるときもあるんですけれど、それも大したことは全然なかったといつも言われています。楽しかったのに。

3月3日で木曜会は50回になっております。最後にAさんに、全体を通しての感想をお願いします。

ありがとうございました。第一と第三木曜日に神奈川県に行くと、ああいういいところに一緒に行けるかもしれません。どうもありがとうございました。木曜会の発表を聞いていると、やっぱりご夫婦で楽しむということもすごく大事なことだなあというふうに思いますよね。

次は福岡県の大牟田市から、「ぼやき・つぶやき・元気になる会」の大谷さんの方から資料の方に、なぜこういう名前になったのかということをお話の中でご紹介があるかと思いますが、その辺もよろしくお願いいたします。

本人ネットワーク支援事業報告会

３）実践発表会

（２）地域での交流会報告

司会

それでは地域での交流会について発表をいたします。
発表者についてお知らせがございます。神奈川県の実践発表は西村紀子さんに代わりまして高野静子さんが発表されることになりました。それでは、ここからは沖田裕子委員が進行して参りますので、よろしくお願いします。

沖田裕子委員

それでは今から具体的に各地でどういうことをされているかということ紹介していただきたいと思います。
まず、宮崎県の生田さんからご発表をいただきたいと思います。よろしくお願いします。

ただいまご紹介にあずかりました、宮崎県本人交流会「今日も語ろう会」の担当をさせていただいております生田と申します。よろしくお願い致します。地域での交流会ということで、トップバッターなのでとても緊張しております。実は私はパワーポイントを使ってやるのが初めてなので、ちょっとしゃべりばかりに一生懸命になって、話に合わせてスライドがうまく出来るかどうか不安なのですけれど、見苦しい点がありましたらお許し下さい。

早速ですが始めさせていただきます。名称が「今日も語ろう会」と言います。毎月１回第２月曜日に今は開催しております。場所は通常小規模多機能ホームよかよかという施設の３階でやっております。ここは家族の会の事務所も兼ねております。時間は１１時からお昼ごはんを挟んで２時位まで、大体３時間の予定でやっております。メンバーさんは今のところ６名で、男性が４名、女性が２名です。毎回５人位が集まっていただいております。

発足のきっかけなんですけれども、丁度今から2年前の平成21年の2月のことでした。いつもの家族の会の集いに集まって来られたご家族の方が、奥様だったんですけれど、ご主人と一緒に来られていまして、「ちょっと主人が隣に居るとやっぱり気兼ねして思うように語れない」と言って困っていらっしゃいましたので、それでは私が本人さんと一緒に過ごしましょうかと。ちょうどその時は小規模多機能ホームの一室で開かれていたんですが、その部屋を抜け出まして、小規模のご利用者さんが過ごしていらっしゃるお部屋にご案内して、一人で過ごしていらっしゃった方にご紹介をしました。

実はその方は、空想を含めて事実とは違う自分の過去のこととか、人命救助をしたというようなことを繰り返し、繰り返しお話される方だったんですけれど、その方に紹介して糸口をちょっと見つけましたら、いつものように話が展開しまして。本人さんにしましては初めて聞かれる話ですから、とても興味深く嬉々として聞かれて、人命救助のところで反応されまして、「実は私も同じような経験をしたことがあるんだよ」ということで、2人ですごく話が盛り上がったんです。

あっという間に時間が過ぎました。最初すごく緊張されて来られていたんですが、表情がすごくやわらかくなられて、いい表情で。「じゃあ又来ます」と挨拶されて、利用者さんの方も「また会います」と言われて、何かすごくいい感じでした。

私は最初からずっとそばに居て、時々会話の中に加わりながら、表情を見て話を聞いていて、これが本人交流会なんじゃない？と気付いたわけです。この出会いが、私に具体的な行動への勇気を持たせてくれました。翌月本人ネットワーク支援者養成テキストを片手に、とにかくお話が出来るご本人に声をかけてみました。４人くらいの方の参加でということで、第一回目にこぎ着けることができました。初めてなので2時間位がせいぜいかなと思って、2時間を目安に始めたんですが、でも実際のところはとても不安でした。

始めてみますと、口数の少ない方が１人いらっしゃって、表情がすごくさえないんですね。心配しながら進めておりましたら、とうとう１時間が過ぎたころに立ち上がられまして、「私は帰るわ」と言って下に降りて行かれました。やっぱり居心地が悪かったんだなあと思いながら、1時間ちょっとで早めに会を切り上げました。一人の方をご自宅に送る途中の車中で「今度はいつするの」とたづねられて、ちょっと嬉しい手ごたえを感じたのです。

次の日、別の方の奥様からお電話があり「昨日は何があったの？」と言われて。「すごいいい顔で帰ってきて、説明は分からんのやけど、『今日はいがった、今日はいがった』と何回も言ってました・・・。」といって嬉しい電話をいただいたんです。もう本当にそのお声を聞いた時には、何か"やった"という感じがしました。交流会って本人の気持ちを明るく元気にするんだということを、第一回目で手ごたえとして感じることが出来たんです。

交流会には三々五々同伴して来られるんですけれども、会場の設営はしておりません。来られた順に支援と一緒に机を出したりして準備をしております。設営の声をかけているときに、同伴したご家族の方が自然な形で部屋を出て行かれて、本人さんだけが残るような工夫をしておられる方も中にはいらっしゃいます。

丁度2年が経ちました。この2年を表にしてまとめましたので、これを追って説明していきたいと思います。

平成21年3月～平成23年2月（総計19回）

全体で19回ですけれども、最初の5回目までは室内でやりました。6回目は季節は秋で、宮崎市の郊外にあるフローランテという公園に出かけました。9回目は見学者が2人来られました。この見学者は医療のデイケアの職員さんお二人です。10回目が博物館の隣にある古民家で、ちょうど3月末に桜を見に出かけました。14回目が科学技術館のプラネタリウム。リクライニングで、皆で星空を見学いたしました。15回目が、いつもやっている"よかよか"から近くのレストランでお昼ごはんを食べに行きました。ここに17回目と19回目はお好み焼きとあるんですが、17回目のときにすごく好評だったものですから、たて続けにやりました。全体で19回、述べ93人の参加をいただいております。

では、回を追ってスライドと見てください。これは第3回から第5回の手の写真を撮りました。

この写真は最初お顔に配慮して手だけの写真で終わったんですけれども、慣れていかれるうちに、気心が知れてきて普通に写真を撮れるようになりました。

第３回〜第５回の手の写真

第6回、公園に出かけました。
この日は"よかよか"に一度集まっていただいて、そこから車で15分位の所に公園があるんですが、車で出かけたんですけれど、後の方に女性のご本人さんが二人でお掛けになられたんです。一人の方がとつとつと日頃の辛さを語り始められたそうです。「本当に出来んことや分からんことが多くなって、主人に迷惑ばっかりかけちょるとよ。のさんがね。」と「のさん」と言う意味は宮崎弁で辛いという意味です。それを聞いて、「あんたもね、私もなんだわ」と言って、二人して泣かれたそうです。前の方で運転をしていた支援員の方も一緒に涙したという話を後で話してくれました。

お二人はその日はずっと離れずに手をつないで、公園を散歩されました。最後に皆でソフトクリームを食べたんですけれど、レストランの端の方のテーブルに二人でお掛けになられて、連絡先を紙に書いて交換されていました。それを私たちは見守っていたんですけれど。後日私が報告を兼ねて、このお二人のご主人にお電話で、それとなくメモのことを聞いてみたんですが、メモはどこにも見あたらなかったそうです。ですけれどこのお二人はこの日、特にいい時間と出会いを持たれたんじゃないかなと確信しています。本人交流会の真髄を見た思いがしました。

第7回目です。「そろそろ会に名前をつけましょうか」と提案しましたら、すぐに「今日も語ろう会がいい」とおっしゃって決まったんですけど、宮崎弁では「語ろうか」というのを「語ろうかい」と言うんです。この「かい」と「会合の会」とかけて考えて下さったんです。今では少しずつこの名前が親しまれつつあります。

第9回は、この日医療の方のデイケアの職員さんが2人いらっしゃって、顔見知りの方もいらっしゃったものですから話がすごく盛り上がりました。この医療の方のデイケアで、本人交流会がもう一つ出来たらなあと期待しているところです。

これは第10回目ですね。10回目は丁度1年前の春なんですけど、桜の花見を兼ねて博物館の奥の方にある古民家を家族も交えて訪ねました。4組のご夫婦が参加されたんですけれど、昔なつかしい囲炉裏があって、ここにボランティアさんがいらっしゃって、昔懐かしい民家にまつわる話とか昔の生活にまつわる話とか、道具の話など色々されて、それぞれの自分の昔を思い出させてもらって、いい時間を持つことができました。ほの暗いんですけれど、赤々と光があって、何とも言えないくつろぎと温かさを感じて癒された一日でした。

お昼が近づいて、ちょうどこの日は桜が九分咲きでした。ブルーシートを敷いてお弁当を広げました。やっぱり外で食べるお弁当は格別で、いい味でした。「来てよかったね」「いいね、いいね」という感じで皆が満足されて「次回も又」とおっしゃいました。丁度今がその時期なんですけれど、今月の末に又ご家族同伴で計画しているところです。

ごらんください。これはこの日、古民家の縁側の柱にもたれて、ご本人さんが見せられた一瞬の表情です。とても哲学的だと思われませんか。私が好きな写真だったので1枚忍ばせてきました。

これは11回目で次が12回目ですね。この時は動物園行きを計画していたんですが、宮崎はこの時口蹄疫で大変だったんです。動物園も閉鎖されて計画は流れてしまいました。このころ宮崎はすべてのイベントが中止になって、季節は初夏だったんですけど、県民皆の行動が抑制されて、室内の本人交流会が14回まで続きます。歌を歌ったりして過ごしました。このころ13､14回の内容としては、特にご夫婦の話が多く語られました。Mさんが、自分の奥さんへの不満をひとしきり話されますと、それに対して女性のご本人さんが、妻の立場から思いの違いを語られるんです。どんどん盛り上がっていきますと、毎回Kさんが「女には口では勝てん！｣と言って締めくくられて落ちがつきます。

第15回は科学技術館に行ったんですが、ここでは福祉大の学生さんがお二人、社会福祉士さんの卵だったんですが、参加されました。残念ながらこの回は写真がございません。19回の最後のお好み焼きをご覧ください。この方の笑顔がすごい素敵なんですけれど、支援員が「手を切らんでね」と声をかけてくれたんですが、残念ながらこの後に指をちょっと切ってしまわれた。まだまだ出来る方には働いていただいて、協力しながら皆でしていたんですけれど、この回は反省もしきりでした。配慮が足りなかったなと思っております。

「お茶どうぞ」というこんなシーンもございました。お好み焼きの後は実は焼きそばも食べたんです。これも大好評で、一回目が大変おいしかったものですから、アンコールに応えて、二回立て続けに焼きそばもお好み焼きも食べちゃってこんな具合になったというわけです。

昨年年末に40日間入院され、腹部の手術を3回された方がお元気で1月には顔を見せてくださいました。入院があると皆さんやっぱり心配されますよね、精神面への影響を。私も大変心配したんですけれど、前とお変わりない様子で参加して下さいました。今回「語ろう会は休みますか」と奥様が言われたそうなんですけど、「イヤ、行く」と言って参加されたそうで、「よっぽと楽しいんですね。この会には喜んで『行く』と言うんですよ」と奥様から言われて嬉しい限りでした。

この2年間、病状が悪化して会に参加できなくなられた方がお一人、それから、通所サービス利用の都合で来られなくなられた方がお一人、このお二人が会から抜けられて現在メンバーは6人です。グループホームに勤務している専門職の世話人が、「この会に参加すると自分が癒される」「すごくいい時間だ」と言ってくれております。

認知症に関係なく、参加している皆がいい時間が持てたと感じられることが、交流会を持続する力の元になっているんではないかと私は感じています。人との交流が少なくなられたご本人たちが、この会に出て来られて出会いを持って、交流を深められることで、少しでもお元気を取り戻されるということを、本人交流会の原点としてこれから企画をしていきたいと考えております。 宮崎県支部の本人交流会の報告をこれで終わらせていただきます。ご静聴ありがとうございました。

沖田裕子委員

生田さんありがとうございます。口蹄疫とか鳥インフルエンザとか、噴火などで、なかなか大変な中ですが、これからも是非続けていただいて、「今日は良かった」と言われたり、「辛かった」ということをお互いに言われたということが、本人交流会を続けていこうとする原動力になっているということですね。また、これからも続けて下さい。ありがとうございます。
それでは次には、"認知症の人と家族の会"の神奈川県支部の世話人である高野さんから発表をお願いしたいと思います。

本人ネットワーク支援事業報告会

２）認知症・本人ネットワーク支援事業これまでの５年間

本人ネットワーク支援委員会 委員
大阪市社会福祉情報センタースーパーバイザー
沖田裕子委員より

皆さんこんにちは。今日は本当に日本全国からお集まりいただきまして、今日会場にもご家族だけでなく、認知症のご本人の方もたくさん集まっていただいていることが、何よりもこの事業の成功を示しているのではないかなというふうに思うんですけれども。本人ネットワーク支援事業が、5年間そして5年間を受けて今年やってきたことを少しご紹介させていただこうと思います。

この事業の目的を皆さんとおさらいをしてみたいと思うんですけれど。認知症の本人同士が知り合い、意見交換やお互いの経験の共有ができるように、また、自分たちの思いを社会に伝えるために、認知症の方同士が繋がっていくための支援を行うことを目的とするということですね。 こういう発想が生まれたのは、この事業2005年から始まっているのですけれど、2003年にオーストラリアのクリスティーン・ブライデンさんという方が日本に来られて各地で講演をされて、その翌年2004年に京都ここの地で国際アルツハイマー病会議がありましたね。その時に初めて実名を出されて、越智さんが自分の気持ちを発表して下さいました。

そういう流れを受けて、やはりお一人ずつがテレビなんかでお話をされるというようなことだけでなく、本人同士が知り合って、お互いの経験を共有し励ましあっていて、また社会に自分たちはこういうことを求めているんだということのメッセージを伝えていくというようなことが必要ではないかという、ちょうどそういう機運が高まってきたころに、この事業が始まったということになります。

事業１年目（2005年度）

• 認知症の本人の声を聴いて支援やケアに活かしている実践を集めました。

1年目の2005年は、じゃあそういう認知症のご本人の声を聞いて、支援やケアに生かしているというのはどういうところがあるのかなあと。皆さん帰られたら、「だいじょうぶネット」というホームページをご覧になってください。2005年の報告からずっと見ることができますので。

今日はいくつかイラストだけピックアップしてみたんですけれど。この年には、認知症の人と家族の会の支部の方に行かせて頂いたり、介護保険の事業や医療保険の事業で、ご本人の声を聞きながら色々な支援を進めていらっしゃる事業所の方を回らせていただいた実践の報告が書いてあります。今から読んでも、我ながら『古い話ではないな』というか、これからもしご本人の交流会をやっていきたいというような地域や事業者さんがあったら、是非読んでいただけたら参考になることがその中にあるんじゃないかなと思います。またこの2005年のところからクリックすると一個ずつ見れますので、是非ご覧になって下さい。

そして2005年を受けて、2006年に初めてこれも京都で本人会議というのを行いました。認知症のご本人が全国から7人いらっしゃって、今でもこの時に来られた方の何人かは交流が続いていますし、各地で本人の交流会に参加されていたり主体的になさっておられる方達がおられます。

このときに本人会議アピール文というのを出しました。これも今読んでも、昨日改めて読んでも、全然古くないなあという風に思って、よくまとめられているなあと。あの時は夜必死でまとめていたのを思い出すんですけれども。ちょっと読んでみましょう。

本人同士で話し合う場を作りたい

1. 仲間と出会い、話したい。助け合って進みたい。
2. わたしたちのいろいろな体験を情報交換したい。
3. 仲間の役に立ち、はげまし合いたい。

認知症であることをわかってください

4. 認知症のために何が起こっているか、どんな気持ちで暮らしているかわかってほしい。
5. 認知症を早く診断し、これからのことを一緒にささえてほしい。
6. いい薬の開発にお金をかけ、優先度の高い薬が早く必要です。

わたしたちのこころを聴いてください

7. わたしはわたしとして生きて行きたい。
8. わたしなりの楽しみがある。
9. どんな支えが必要か、まずは、わたしたちにきいてほしい。
10. 少しの支えがあれば、できることがたくさんあります。
11. できないことで、だめだと決めつけないで。

自分たちの意向を施策に反映してほしい

12. あたり前に暮らせるサービスを。
13. 自分たちの力を活かして働きつづけ、収入を得る機会がほしい。
14. 家族を楽にしてほしい。

家族へ

15. わたしたちなりに、家族を支えたいことをわかってほしい。
16. 家族に感謝していることを伝えたい。

仲間たちへ

17. 暗く深刻にならずに、割り切って。ユーモアを持ちましょう。

2006年10月17日　本人会議参加者一同

最後に仲間たちへ、暗く深刻にならずに、割り切って。ユーモアを持ちましょう。この言葉をまだまだ広めていかないといけないんじゃないかなというふうに思います。このアピール文もホームページの方で見ることができますので、是非皆さんご自分で見て噛みしめていただけたらと思います。

そして、事業３年目２００７年度には、その前の年は京都で本人会議をして、今度は交流会という形で、京都と鹿児島で本人交流会をしましょうということで、その交流会を京都と少し離れて鹿児島でしました。そういう支援をするための養成も必要じゃないかなということで、モデル地域での本人交流会を実施していって、その次の年２００８年度に、その経験を元にテキストやDVDの教材を作ってきました。このDVDとテキストの教材も、DVDの方はこのホームページを開くと、小さい画面ですけれど見ることができますし、もしDVDが欲しい方はお分けしていますので又言っていただけたらと思います。これを作ったことで、この年には全国９ヵ所で支援者の養成研修というのを実施することになりました。

パンフレットも作りまして、このパンフレットのきっかけになったのは、この"手"ですね。これは認知症のご本人の方たちとご家族が手を合わせてこれから頑張ろうと、そういうので写真を撮ったんだよと言ってくださって。あ、これはいいと。

まだまだ自分の顔のお写真を出せないと言われる方が多い中で、手の写真を出せないと言われる方はあまりいらっしゃらないので、これからも皆さん、皆で会ったときに、こういう手の写真を撮ってみるといいんじゃないかなというふうに思うんですけれど。このパンフレットを作って、色んなところで家族の集いや交流会など色々な場所で広めていただけたらなと思っています。パンフレットを見たりホームページを見たりして、「本人交流会の研修はどこでありますか」という問い合わせが今でもあります。

事業の５年目２００９年に、富山で泊り込んでの「全国交流会」が始まりました。実は富山ではその前に、本人会議のあった２００７の年から、そこで出会った人たちがもう一度出会いたいよということで、同窓会的に集まっていたところを、さらに本人交流会の中で、全国の交流会にしていきましょうということで、これの詳しい状況というのは、又この次に勝田さんが言って下さるので、私の方からは省略をしますけれども、この年から始まったのではなくて、その前から始まっていたのを、更に全国で交流会を作るための勉強の場所とか体験の場所として本人交流会の方で実施していきました。

事業５年目（2009年度）

本人自身からの情報発信や、認知症の人同士のピアサポートを支援する取り組みを広げて、持続可能な条件を整えていくということをこの年の目標にして、またより身近な地域の交流会の実施ができるようになることを目的にしていったんですけれども。それをちょっと分かりやすくまとめてみますと、赤い所が富山で、これは５月と１０月に全国交流会をしましたと書いてあります。線が太くなっているところがありますが、京都と神奈川で支援者養成研修をしつつ、午後から実践報告会というのを実施しました。全国でどういうご本人を支える取り組みがあるかということを報告していただきました。

他の7ヵ所は、そこの場所に私と委員長の松本先生が全国行脚をさせていただきまして、そこの地域に出かけて行って本人交流会を始めていったと。それ以前から交流会をなさっておられたところもありますし、行かせていただくことをきっかけにさらに交流会が広がったというところもあります。

皆さん、ぽーれぽーれをとっておられる方は、もれなくこの時のパンフレットのことを覚えておられるかなと思いますけれど、富山でやった交流会の中でご本人たちが会報を作っていったという、どういう風に交流会をやったかということを、写真を交えて報告していただきました。

支援者養成研修

これは支援者養成研修の様子なんですけど、松本先生と私が全国に行って交流会の研修をしていったり、交流会を実際にしていったと。この年に、先ほどのパンフレットにもあったように、皆さんの手の写真を集めて、これもホームページでページを変えるたびに写真が色々変わってくるんですけれど、色々なところの手の写真が出てくる状態になっています。

これは京都でやった時の実践報告会ですね。
九州の方、四国の方、そして関西、富山の発表をしていただきました。

今年、2010年度なんですけど、こういう風に場所を増やしてきたということを、どれくらい増えたかなということで、支援者の方の終了した方にアンケートをしました。皆さん方の中にもアンケートに答えて下さった方がおられるのではないかと思うんですけれども、「本人交流会」というのは、ピアサポート、同じ体験者同士のサポートする場ということで、ピアサポートの場という風に呼んでおりますけれども、認知症の人が中心になったピアサポートの場を全国に広げるために助言者を派遣していくという事業とか、アンケートでどれくらい広がったかというのを確認していきました。

助言者の派遣は６ヶ所。まだ、行っていない場所もありますけれど、これから行くところもあるんですけれども、６ヶ所（震災のため仙台への助言者派遣は中止になりました）行かせていただきまして、これは家族の会の支部のところに行かせて頂いた場合もありますし、新しく取り組みの中で増えたご本人達の交流会の場ですね、今日も大牟田も発表していただきますけれども、そういうところにも行かせていただきましたし、施設特別養護老人ホームやグループホームに行かせていただいて、そこで初めて会った（私が初めて会ったわけですけれども）入居者の方と一緒に交流会をした。認知症の方に話をしていただくのですが、「こんなに認知症の方がお話できるとは思わなかった」というようなご意見もいただきました。

あと本人交流会のアンケートの中で実践をしていただいている方の中で、今日は４つのグループから発表していただくということになっています。研修のアンケートの一部だけ紹介しますけれど。関わっているかいないかというようなことだけ見てみますと、これは全部の件数ではないのですが、研修後関わっているという人が14件、関わっていないという方が25件いらっしゃったんですけれど、その理由は、複数回答ですが、本人交流に関わる時間がない、近隣に本人交流会がない、支援する仲間がいない、認知症の方が集まらないなど、それらのことが上げられていましたけれども、もしからしたら、地域に作るきっかけというのがまだまだないのかなあと。認知症の方が居ないということはないと思うんですけれどね。

研修は役に立ちましたかということについては、交流会の具体的なやり方が学べたとか、色々な形が会っていいと思えて気持ちが楽になったとか、研修を受けた時は大変役立って役だったが、時間の経過とともに関わりが薄くなっているということで、継続した研修を受けられる場を求めておられた。後、継続的な人的なネットワークを作るためにも、本人交流会についての啓発活動や広報が必要なのでは、というそういうご意見をいただきました。

ホームページは、"だいじょうぶねっと"というひらがなを入れていただきますと、まだ見たことがない方、そうするとさっきの写真、ここがページをめくるたびに、またホームに戻ってくると、また変わっています。ブログや掲示板とかありますので、報告書のページもありますので、何年何年と書いてありますので、ここをクリックすると見ることができるようになっています。

交流会のパンフレットとかもダウンロードできるようになっていますので、是非まだ見たことのない方やまだ訪れておられない方はここを見て下さい。掲示板というのもありますので。また今日の報告は短い時間ですので、是非ホームページの方等で見ていただけますし、紙媒体で見たいという方は、また言っていただければ報告書等も送らせていただけると思います。どうもありがとうございました。

司会：

ありがとうございました。それでは続きまして、"本人交流会の実現"と題しまして、実践発表に入りたいと思います。それでは、本人交流会の実現について勝田登志子から報告いたします。

本人ネットワーク支援事業報告会

３）実践発表会

（１）全国本人交流会報告

本人ネットワーク支援委員会 委員
認知症の人と家族の会 副代表
勝田登志子委員

皆さんこんにちは。ご紹介いただきました勝田です。本当に今日はご本人もたくさんおいでいただいてとても嬉しいです。今、沖田さんが色々と経緯をお話して下さいましたけれども、何よりも2004年の国際会議を京都で開催したときに、世界６０数カ国そして地域から述べ４千人の方々が参加して開かれた、この国際会議が大きな一つの転換点になったように思います。そしてその時に先ほどもありました福岡の越智さんが「早くこの病気を治したい。治して仕事をしたい。仕事をして奥さんを楽にしてあげたい。」あの時のあの呼びかけというか本人の思いは、今も私の耳元にいつも聞こえてきます。

そしてそれを受けて、翌年に京都で、本人さん達、先ほどご紹介がありました７人の方が集まりました。でもあの時顔を出せたのは３人だったでしょうか、４人だったでしょうか。顔を出せない仲間の中に、富山で極楽とんぼさんというペンネームなんですが、彼がいました。そしてその彼がそこに参加してきましたけれども、丁度その２００６年から、実は私たちは若年の皆さんが「集まろうや」と言って毎月ずっと集いを重ねています。

私たちの場合は本人と家族とそしてサポーターが一緒に集まるやり方をやっています。その中でご本人はご本人同士の話し合い、そして家族は家族の話し合いということを大切に、実は今日は少し遅いんですが、３月の雛祭りの集いということで、ご本人たちが責任を持って皆で桜餅をたくさん焼いています。お料理も一緒に作って、そして午後は多分今頃の時間ですと、絵手紙を皆で書いたりしております。そういう楽しい時間をずっと重ねてきました。

そして国際会議に参加した極楽とんぼさんが、ある時に集まった時に、「あの時の仲間にもう一度会いたいなあ」と言いました。それで、じゃあ、この願いをサポート、支える側というのは何ができるんだろう。本人が願う小さな思いを一つでも叶えたい。じゃあどうすればいいんだろう。私たちは一生懸命考えました。やはり何としてもお金がないね。どこかのホテルを貸し切ってなんてこと出来ないもんね。そうしましたら、たまたま私が嫁いだ家で、古い古い１５０年経った広い家が新潟の県境の山の中にあります。そうだわ、あそこだと布団もあるし、小学校が廃校になったんですが、その後に建った共生の里という処で体育館もある。そしてその体育館の管理人の方が焼き物もされている。あそこでやったらどうだろうかなあ。食べるものは皆で作ればいいしということで呼びかけたのが、本人交流会の翌年です。

ですから、最初はまず「集まりたい」という本人の思いを叶えたいというただそのことだけで呼びかけました。ですから最初は５月、一泊二日でした。あっという間に仲間が集まりました。

そして、本当に皆が笑顔で、集まったそのことだけに喜びました。そしてその時に期せずして、「もっと集まりたい」「もっと集まりたいよ」という声が出ました。でも、来年って言えば症状が進むよね。せめて秋ぐらいには会いたいねということになりました。じゃあ秋にもう一度集まろうよ。その場で決まりました。そして、でも一泊二日ですぐ終わってしまう。せめてもう一泊しようよということで二泊三日にもすぐなりました。そしてその時の仲間が集まりました。二泊三日、また皆で思いのたけを話しました。ちょうど１０月というのはとってもいいシーズンです。

ですから二泊三日終わった後にも、実はお時間のある方どこかに行こうよといって立山に行ったり、宇奈月温泉に行ったり、そして五箇山に行ったり、そういうことも又重ねてきました。

そういうことを重ねながらやっていく中で、最初参加できた方が次には参加できないということも、症状が進んでもう参加できない、来られても立ったり座ったり立ったり座ったり。でも何とか参加したい。ここに参加することが自分たちの望みなんだということでおいでになるご夫婦もありました。でもその時は、まだまだご本人を名乗れる方がとても少なかったです。でもそういうことを重ねて、春と秋まる４年間続けてきました。そういう中で昨年１０月に８回目を終えたわけですけれども、本人ネットワーク支援委員会からも助成金を頂いたこともございます。殆どは自費参加という形でやるということしか出来ていないのが現実です。
それでも昨年の１０月に集まった仲間の笑顔を見ていただきたいと思います。

これは昨年春においでになった、(今お顔を出している方はお顔を出してもいいよという了解を得た方だけを出しています。)田淵さん、これはアメリカの銀行に１８年間お勤めになった方なんですが、とっても喜んで参加されています。

これはご存知のように富山の山本さんです。ご存じのようにですね、昨年のアルツハイマーデイのリーフレットやポスターに出ていらっしゃいますので、皆さんもお知り合いの方が多いかも知れませんが、実はこの山本さんご自身はずっと前から家族の会に関わって世話人をなさっていました。だから彼女は言うんですね。彼女は看護師さんですから、自分がどうもおかしいと思ったときに、丁度まる２年位経ったところですが、「どうも私おかしいの」と言って、私のところに電話がきました。「どうも私若年認知症になったみたい」ですからものすごく早い段階です。そしてそれ迄はお隣にいらっしゃるご主人は、私たちの会には一度もおいでになったことはありませんでした。でもすごいなと思うのは、彼は彼女の病気をそのまま素直に受け入れて、「じゃあ、一緒に最後まで面倒を見るよ」ということで、それから家族の会においでになりました。現在お二人とも家族の会の世話人をなさっています。

そして、この彼がすごいなあと私たちが思うのは、自分のつれあいがなった病気を素直に受け入れて、そしてそれを「公表してもいいよ」と言って下さったことです。それまでは多くのご家族は、なかなか公表するのは嫌だと言う方が多いのですが、彼の場合、「僕は認知症について何も知らなかった。でも病気であることを隠すことは全然ないよね」ということで関わって下さるようになりました。

この2年間で彼は大きく変わりました。昨年から６カ月位かかってホームヘルパーの資格を取られました。又お勤めをなさっているのですが、郵便局にお勤めで、色々なお年寄りのところを回っておられるのですが、回るとですね、回った先のお年寄り達から、「実は家のばあちゃん認知症なんだけれどもどうしたらいいか」ということで、彼は猛烈に認知症の勉強をしまして、今はヘルパーの資格をとって、今度はやっぱり皆の居場所を作りたいというのが彼の願いです。そういうことでこんなに大きく家族が変わるのかなあという典型的な方なんですね。で、この交流会の企画の中心になってくれています。

これは千葉の青津さんです。間に何回かお休みがありました。でも、このご夫婦はいつもとっても仲良くて、青津さんはご主人が居ないときに、「私の一番大好きな人は明さんです」というこ笑顔いっぱいの片山先生とです。

これは、大阪の中静さんです。今日ご存じの方もいらっしゃるかなあと思います。この方たちは実は昨年の１０月の交流会に初めて参加なさいました。そして事前の申し込みでは「お名前を出すのが嫌だ」ということで、実はお名前を出さないということで参加されたんです。ところが、参加されて少し経ちましたら、「僕名前を出してもいいよ、公表してもいいよ。」と言われました。

あまりの突然の変わり方に私たちもびっくりしたんですが、実は奥さんが認知症なんですが、「今までは色々思ってたけれども、ここへ来てこんなに仲間がたくさん居るなら、安心してこんな雰囲気なんだったら僕公表してもいいよ。」ということで、その場で公表して下さることになりました。 最初はどんな風に進むかといいますと、最初は二泊三日のオリエンテーションですが、これもご家族がやっています。

何よりも皆が楽しみにしているのは食事です。勿論皆で作るんですが、なるべく私たちは、担当している富山県の支部の皆さんは、郷土料理を出したいということで、昔の煮ものだとか本当にそこら辺にあるものなんですがね。そういうことを重ねてきましたら、たとえば春ですと笹川という小さな部落、山の中の部落なんですが、そこのご近所の方が筍をたくさん持って来て下さって、そしてご本人と家族が一生懸命皮をむいてそれを大きな鍋で煮る。そしてそれをそのまま食べるというような、そんなことで食べながら話がはずみます。

これも食べている場面ばかりで申し訳ないんですが、ご本人さんたちが、ああだよ、こうだよ、違うよということで喧々諤々、ちょっとお酒も入りますので、夜のことですが、こうやって皆で話し合っています。

夜は、皆さん色々郷土自慢をやりますが、ご夫婦で一緒に歌を歌うんですけれど、普通は忘れてしまっていても歌いだすとどんどんどんどん歌が出てくるという感じです。

これは夜遅く囲炉裏を囲んで、早く休みたい方は休んでいただくんですが、囲炉裏を囲んでじっくりお話をします。今回10月は広島の片山先生が二泊三日しっかり参加して下さって、色んな形で一生懸命お話を下さいました。

笑顔いっぱいの片山先生

これは片山先生が色々ご指導下さって、朝一番に皆で肩もみしながらお互いに「どうですか。痛くないですか」そして振り向いて「ありがとう」。これを夫婦交換でやる。
交代でもみ合って夫婦でやる。大阪の中静さんの奥さんが笑顔でご主人の肩をもんで下さって「どうですか」と言う。ご主人が「ありがとう」と言って、何しろ笑顔が大事だよねということでやっています。

もうこれはとてもいい笑顔で、片山先生がこうやって認知症のことについて、いろんな場面で、そんなに長い時間ではないのですが一回３０分位ずつしっかりお話を下さいます。
本人のこと、そしてご家族の対応の仕方も含めてお話下さいました。

これはたまたま友人が、かんてんの料理で、富山の方ではべっこというんですがこれを届けてくれました。ご本人さんたちがこうやって切り分けています。一生懸命にですね。そして、それを皆で食べます。

これは恒例になっているんですが五平餅です。五平餅は皆でいつも真ん中の日のお昼に作ることにしています。こうやって炊きあがったご飯を一生懸命つくんですね。そしてそれを、自分の食べる分は自分で作るということで、ぺたぺたぺたぺたとまるめます。そして今度は串に刺して、囲炉裏で焼いて食べます。とってもこうばしくて美味しいです。

そしてお腹がいっぱいになったので、その後は体育館に行って卓球もします。バトミントンもします。この間に実は焼き物もするんですが、焼き物の写真がなかったので。実は、山本さんご夫妻はとってもダンスが上手で、富山県支部ではいつも12月が近づいてくるとダンスの講習会をします。こうやって皆に教えて頂いてやっています。実は田淵さんご夫妻のお得意はタンゴなんですね。なかなか様にならないんですけれどこうやってやります。

そしてこれは個別相談です。間あいだに、ちょっとした時間を使って、片山先生がご夫妻の悩みやこれからのことについてお話下さいますが、これは本当に好評でした。後から先生の話がとても良かった。また先生のお話が聞きたいということで進みました。

これもまた食べることばかりでごめんなさい。1日がかりで富山の仲間がてんぷらをたくさん揚げてきてくれました。そしてこんな風にしてしたんですよとか、いつもですと富山ですと、蟹がとってもおいしいですから、大きな蟹を準備して、皆で食べますし、それからたら汁というのがあります。これはとても有名なので、そこのお店に行って、大きなお鍋を持って行って、そこで5人前とか10人前とか貰っても、30人分くらいあるんです。それでも余る位たくさん入れて下さるんですね。そうやって味わっていただきます。

これは青津さん。夜のところなんですが、青津さんは落語が上手なんです。"饅頭怖い"をですね。間で一回休まれたんですが、その前のときは、実は一人で何も見ないでできました。ところがやっぱり少し病気が進まれたんでしょうか、今度はご主人がお隣に来て、ちょっとつかえたら「こうだよ、こうだよ」と言って下さって、それでもやっぱり声色というか、とっても上手にお話をしてくださいます。

私たちの富山は、朝はまずお抹茶の一服から始めるんですが、この交流会でもそうです。実は今はもう来られなくなった55歳の大工の棟梁が認知症になって、私たちの会に初めて来られた時は、ご本人と奥さんとそして子供さんや家族を挙げてこられました。実はその方がお茶のお師匠だったので、私たちは彼から皆教えてもらいました。初めはおちゃわんが一つしかありませんでした、それから二つ三つと集めて、今は、今日もそうなのですが、集いの初めは必ずお抹茶一服から始めています。

わかってほしい！本人の思い

そして今日はそちらにも貼ってありますが、家族の思いや本人の思いを絵手紙に書こうということで、たまたま富山には世話人に絵手紙の先生が居ますので、今度は大きな大きな絵手紙を書こうということで、あれは本当はずっと3枚つないでありますけれど、これは家族の皆さんが思い思いを絵手紙に書きました。

これは、ご本人さんたちです。実はここでびっくりしたのは、東京の田淵さんがピカソばりの絵を描かれるんですね。そしたら奥さんが、「内のあの人、こんな絵が描けるんですか」とびっくりされるくらい素晴らしい絵を描かれたんですね。家族も気づかない。皆の中でこういう風にやっていくんだなあということで、皆で寄せ集めてこういう風に書きました。

これは青津さんご夫婦が一生懸命仲良く、「こうなんだよ」というところです。そして、今回初めてなんですが、片山先生が初めて来て下さったということで、若年認知症最新事情、支援の在り方ということで公開講座を致しました。卓球をやっていたあの体育館がございますのでそこでこういう風に講演会をしていただきました。

こういう風に、参加人数はそんなに多くはないんですが、山の中ですので、なかなか来ていただけないんですが、こんな風にですね。これは最後に皆が前にでて、ご本人が私はこうですということを皆の前で語りました。こんなこと、お一人かお二人は今まであったんですが、5人の方が同時にお話し同時にされるというのは初めてのことです。毎回同じようなパターンでやっているんですが、実は今回は、皆の話し合いは、ご本人が司会を進めそしてお話をするという形で進めさせてもらいました。今年は5月と10月、もう日程を決めて、会場も予約をして、よしこんな風にやろうよということで、今皆で全国から皆さんがおいでになるのを待っています。

そしてつい最近では、日本の仲間と交流するだけではなくて、世界の仲間と交流したいよというお話が出てきました。そしてその中で、今年はこの3月にカナダで国際会議が開かれます。来年の3月7日から10日にイギリスロンドンで行われます。皆で世界の仲間に会いに出かけようやということで、皆で今から積立をしようということでいます。そういうことで、うまく世界の仲間に出会えるかどうか分かりませんが、皆が先の6カ月、目標をもってやるということが大切なように思います。

小さな小さな試みですが、私たちはこの火を消さないで続けていきたい。メンバーが代わっても次から次に全国で悩んでおられる方々の一つの出会いの場として、こういう場を継続的にやっていきたい。そして継続することで、実はご家族同士が日頃メールで意見交換をしたり、「実はそこの近くに行くんだけど」ということで、一緒に旅行をなさったり、お互いに相手の家を訪問したり、実はそういうことも始まっています。お互いに協力しながら、認知症という病気があったとしても、出来るんだよということで、皆で励ましあってやっていきたいと思います。ありがとうございました。

司会：

ありがとうございました。本当にいい雰囲気ですね。会議室ではなくお家のなかでおいしそうな料理がならんでいて、素敵だなあと思いました。ありがとうございました。それでは、これより10分間の休憩に入ります。

本人ネットワーク支援事業報告会

１）あいさつ

本人ネットワーク支援委員会 委員長
松本診療所ものわすれクリニック 理事長・院長
松本一生委員長より

本人ネットワーク支援事業は、認知症であるご本人が、お互いに支援をしあって、社会の中で前向きに生きていこうということを目指した集まりです。皆さんもよくご存知の"100万人の認知症サポーター養成研修"は、この間のデータではおそらく230万人を越えたんですね。キャラバンメイトになっていらっしゃる方も多いかと思いますが、そういう流れの中で実施させていただいている事業です。

ただし皆さんご存知のように、認知症のご本人たちが支援をしあう、ネットワークを作るというのは、サポーターを作るのとは又別に、そう簡単にできることではありません。だから５年間を振り返ってみても、少しサポーター養成に比べると動きが活発ではなかったかも知れませんが、確実に広がってきております。そのあたりのことは、これからのご発表を皆さん聞いていただいて、これからのご本人たちのネットワークに皆さんがご協力いただけるように願っております。

これまでの流れについては、この後沖田さんからの発表があると思いますので、これで私の開会の挨拶とさせていただきます。今日はどうもありがとうございます。

司会：

続きまして、"認知症・本人ネットワーク支援事業"これまでの５年間と題しまして、本人ネットワーク支援員沖田裕子より、映像を使いながら報告致します。クリーム色の資料の１ページをご覧ください。

本人交流会アンケート結果

各地域の本人交流会について返送のあったグループ

許可のあった項目のみ公表いたします。
以下から、PDFでダウンロードできます。

本人交流会アンケート結果（PDF : 172KB）

支援者養成研修修了者アンケート調査結果

約3年間、本人交流会を実施できるように支援者養成研修を実施してきた。その後、本人交流会に関わっているか、交流会を行っていく上での困難なこと等を知ることを目的にアンケート調査を行った。
これまでに、支援者養成研修を終了した人のうち、本人交流会を今後行っていきたいと考え住所を登録している190人にアンケートを郵送した。
アンケート期間は、2010年11月〜12月であった。49件から返送があった。

＜結果＞

問１．

認知症・本人交流会に関わっていますか？

1. 関わっている　14件
2. 今後関わる予定である　６件
3. 関わっていたが今はしていない　４件
4. 関わっていない　26件

問２．

本人交流会に「関わっている」「今後関わる予定である」方にお尋ねします。
本人交流会でどのような役割をされていますか（される予定ですか）？

1. 企画・運営　12件
2. 支援ボランティア　12件
3. 広報・認知症の人の紹介　５件
4. その他　２件　サポーター養成研修

問３．

本人交流会に「関わっていたが今はしていない」「関わっていない」方にお尋ねします。
現在関わっていない理由はどんなことですか？

1. 近隣に本人交流会がないため、関わる機会がない　11件
2. 本人交流会に参加する認知症の人が集まらない　６件
3. 支援する仲間がいない　８件
4. 本人交流会に関わる時間がない　13件
5. その他　7件
   • 若年認知症のつどいはあるが、本人交流会まではいたっていない。
   • 認知症の方との接点がない。
   • 家族の会静岡県支部藤枝分会の活動の一部としてやっていきたいと思っているが、なかなか
   • そこまでいかない。
   • 本人交流会に対する組織内の意識

問４．

支援者養成研修は本人交流会を実践する上で役立ちましたか？ご意見をお書きください。

1. 本人交流会に関わっている人

   「役立っている」という答えが多かった。
   「基本的なかかわり方について学ぶことができ、研修は役立った。」「交流会の具体的なやり方を学べたので役立った。」「いろいろな形があっていいと思え、少し気が楽になった。」と答えが多かったのに対して、「研修を受けたときは大変参考になり役立っていたが、時間の経過と共にかかわりが薄くなっており（参加できないことが多くなっている）、マンネリになってきているように、自分自身を反省している。」などの答えもあった。

2. 今後関わる人

   地域で本人家族の交流会を開くため活動を始めた。認知症の人も多く、仕事として支援している人は多いが、ボランティアとなると人数が限られる。家族の会のつどいに参加したりしてより知識を深めている。」などの答えであった。

3. 関わっていたが今はしていない人

   「役立ってはいるが、実践に結びつけるには難しい。」
   「職場では重度の方が多く、本人の希望が分かりにくい。軽度の方はGHという中で遠慮しがちで声が出にくい。」「役立った。初めてのことであったので、準備段階から開催までの大筋が理解でき、また、当日の運営や交流会の進行など、参考となることが多くあった。」などの答えであった。

4. 関わっていない人

   もっと研修を求める答えが多かった。
   「1回の養成研修では交流会を実践するまでには自分自身いたらない。」
   「ある程度は役に立ったが、もっとくわしく細かい研修をしてもらえると助かる。本人と言ってもだれを対象とするのか（介護度・年齢など）によるやり方の工夫。」
   認知症の人を集めて話すのには、認知症に対する理解が進むことが必要と考えられる答えもあった。
   「研修を受け、そのときはとても良いと思ったが、いざ現実の地域に戻ったときにギャップがあった。私の地域では本人交流会を実践できるほど成熟していない。」

問５．

すべての方がお答えください。本人交流会を行っていく上で、支援者養成研修受講者に対してどのような継続的支援が必要だと思われますか、また、助言者の派遣を希望されますか？

1. 本人交流会に関わっている人

   「現在実施している既存の交流会を重ね、その中で具体的に助言をもらうことが必要だと思う。」
   「継続していく上でどう対応したらいいのかがわからないことができた時に相談に乗ってくださる窓口があればいいと思う。それぞれ状態が進まれるうえでの悩みや行き詰まりやマンネリ化やいろいろ考える。」
   「フォローアップ研修は必要である。」などの答えがあった。

2. 今後関わる人

   「認知症の理解、支援方法についての研修。コミュニケーションの方法（傾聴の仕方など）具体的にどのように会を進めていくのか指導してほしい」
   「本人交流会の知名度低い。」「家族の会、行政だけでは難しい。助言者の派遣はケースバイケースで考える。」などの答えがあった。

3. 関わっていたが今はしていない人

   「研修受講後のスキルアップ講座や、交流会（うまくいっていること、学んだこと、失敗談など）で情報交換の場があると良いと思う。」などの答えがあった。

4. 関わっていない人

   継続研修や助言者派遣、冊子、情報交換等が望まれていた。
   「実践できずに悩んでいる者へ。１、立ち上げのパワーやネットワークを得るための勉強会の機会の情報。２、同じ悩みの者同士で情報交換できる機会（連絡網でOK）」
   「現在本人交流会にかかわっていないが、一年に一度研修会が必要かと思う。（助言者の派遣）」 「学んでも実践していないと忘れてしまう。いざ、実践する時のためにポイントを押さえた小冊子を作ってもらえるとありがたい。」
   「継続的支援：参加しやすい（近い）場所で毎年研修があれば助かる。（複数の世話人の参加が可能になり、意識が高まる。）実際の交流会を見学する機会もあればなお良い。助言者の派遣：初回は助言者があれば心強い。」

問６．

すべての方がお答えください。本人交流会を広げていくために、どのような支援が必要だと思われますか？

○継続性や広げていくこと

「地域に出向いていくことも必要かと思う。」「スキルのあるマンパワーが必要。運営資金が必要。同じ話ができる人を集めるPRが必要。」「本人交流会開催日時場所など基本情報はもとより、参加したことにより乗り越えられた事例などを情報発信する。」

○組織的に取り組みこと

「地域包括支援センターがその重要性を理解するような全国的キャンペーン運動を広く起こすこと。」
「包括の取組として行ってもらう。デイサービス、グループホームなどの介護保険事業所で取り入れるなど、組織を利用してできるようになれば広がりが出てくるのではないかと思う。宣伝に関しては研修の際にお知らせするとか、認知症サポーター講座と絡ませるとか。」

○本人に参加してもらうための工夫

「本人に参加していただく工夫、呼びかけ。交流会を行う場所まで出かけるのが大変な人をどのように参加していただくか。」

○活動の実際を知らせる

「どこで、どのような人たちが活動を行っているのか知りたい。」
「若い世代への広報、家族への広報、物忘れ外来の医師への広報、テレビや新聞で取り上げてもらう。一般への広報（講演や交流会への紹介）」

助言者派遣

ピアサポートの場の立ち上げ及びフォローアップへの助言者派遣

助言者派遣の申し込みは、これまでの研修修了者及びホームページなどで希望を募った。
助言者は、認知症の人が中心となった「つどい」に関わっている支援者である沖田委員が、本人交流会の企画・運営に対する助言を行った。

第1回目の派遣は、大阪府堺市で行われている若年性認知症の交流会「フェニックス」に参加して、本人と家族の交流会の交流の方法などについて、助言を行った。

第2回目の派遣は、福岡県大牟田市で1年程前から行っている若年性認知症の交流会「ぼやき・つぶやき・元気になる会」に参加し、助言を行った。（この「ぼやき・つぶやき・元気になる会」の詳細については、報告会の記録を参照）

第3回目の派遣は、若年性認知症支援の会である「愛都の会」の定例会に行われている本人交流会に参加した。愛都の会のサポーターが、本人交流会を行った中に参加し、終了後に助言や意見交換を行った。

第4回目の派遣は、グループホームで４名の入所者の方と助言者が中心になり本人交流会を行い、その後グループホームのスタッフと意見交換を行った。この歳に、1名で助言者派遣の申し込みを行っていた人も参加してもらい、一緒に体験をしてもらった。

第5回目の派遣は、広島県支部の本人交流会等を行っている世話人の集まりに参加し、質疑応答、意見交換を行った。

第6回目の派遣は、大阪府阪南市の特別養護老人ホームに入所している6名の入所者と助言者が中心になり本人交流会を行い、施設職員がサポーターや観察者になった。終了後、職員の質問に答え、意見交換を行った。

第7回は宮城県からの助言者派遣依頼があったが、震災のために中止となった。

第１〜3回目は、若年性認知症の本人たちの集まりであり、本人同士で思いを語ることが大切なことであると再認識された。愛都の会や、広島県支部はこれまでも研修や助言者として複数回訪問しているので、会の中で交流会を主導していけるサポーター（世話人）が育っている。ただ、認知症の進行などによいり、参加者が変わることなどから、継続していく上での悩みがあり、継続した助言が求められていた。

グループホームや特別養護老人ホームの助言では、実際に助言者が入所者と交流会を行うことが求められた。研修で体験していても、自分のところの施設等の入所者で本当に行うことができるのかという疑問があったようだ。入所者が、交流会の場面で普段より話をしたり、はっきりと答えようとする姿勢を見せたことは、職員を驚かせたようであった。1人1人話せないと思わないで、語りかけ交流の場を持つことの重要性が再認識された。

助言者派遣の中での本人交流会の様子（グループホームでの実践例）

沖田から自己紹介
「Eさんの友人、やっと来ました」
利用者から各自、自己紹介をはじめる
それぞれ、生年月日、名前

《職員と振り返り、意見交換》

《杉原さん感想》

助言アドバイスと言ってもいろいろなやり方、受け入れ方があるので、どう総括するのか難しいとは思う。今回は、直接沖田さんが進行をしてEさんが利用者と一緒に交流会に入るという方法だった。Eさんの感想から推測すると、本人交流会の方法を学ぶというよりも、自分以外が司会した交流会に入ることによって、より詳しく利用者の力、心情がわかったということがEさんの学びだったように思う。

直接、交流会の方法を学ぶということではなかったが、交流会を続けたいとEさんが思えたことは大きな収穫だったのではないだろうか。おやつの時間にやりたいとEさんが言っていたので、今後はEさんの方法を見ながら、他の職員にも広がることを期待する。

しかしおやつの時間にできるということなら、グループホームの中でこのような時間を持つということはそんなに困難なことではないとも思える。他の施設と比べると、やりやすい環境にあるのではないか。

にもかかわらず、一般的になぜ実施が広がらないのか。介護現場で働いている人は、本人の気持ちを把握するということを常に念頭においているので、そのためのツールとしてとらえてしまう人が多いのではないか。そのために、交流会を開くことも理想だが、交流会を開かなくても、利用者とのちょっとした会話から把握できているという思いがあるのではないか。
認知症の人同士がつながりあいたい、交流したいという気持ちは、本人になってみないと想像できないことなのだろうか。

《Eさんの感想》

○助言者派遣に期待したことはどのようなことでしたか：

2〜3名の利用者には毎回職場会議に参加してもらっていますが、なかなか声をきっちりひらいその声を生かすことが以前に比べてできていない状況にあります。今回、助言者派遣で場の設定、利用者の今もっている力や声をどうひらい、どう生かすのか、また職員がどう間に入り利用者間のつながり作りをしていくのかのこれからのヒントを学ぶことができればと思いました。

○助言者派遣で実施したことはどのようなことでしたか（助言の内容など）：

自己紹介、年齢や誕生日を紙に記入することでその人がもっている力がわかること。
利用者それぞれが現在の状況をわかり続ける環境があって場が成り立つこと。
話をしないとだんだんと話ができなくなること。
外出やイベント等、決める時に利用者がその場にいることに意味があること。
耳の遠い人の横に職員がつくことで場が保てること。
それぞれの利用者がお互いの名前をわかる、知ることで横のつながりがでてくること。
Yさんの認知症の状態から現実とよくつながっておく必要が特にあること。
メンバー構成をみて、ある利用者にポイントをあてることで他利用者が状況把握できること。

○今後、本人交流会を実施していく上で参考になったことやもっと助言してほしかったこと：

この先変化していくとしても続けることで保てる現状があることがわかり、地道にやっていくことの大切さがわかった。
しかし、Cさんに関してはアルツハマー型認知症の病状とは違い変化が早い可能性があり現実とつながっておく必要性がより必要なことや本人の手順の確認に職員がわかるような方法で説明することも必要であるとわかった。またメンバーのバランスを考えることも大切であるとわかった。

○今後、本人交流会をどのように実施していこうと思いますか、残った課題はありますか：

グループホームの暮らしの中で実施していくことを考えると、おやつの時間にできるのではないかと感じた。この季節、寒さから外出するものままならないので皆で交流会をすることもいい時間の過ごし方になるのではないかと思いました。私が体験したことを他職員へどう伝えるのかが私自身の課題であります。

認知症の人を対象としたピアサポート研修の報告

認知症の人の全国交流会 笹川のつどいの様子

交流会の目的

認知症の人と家族、サポーターが共につどい、認知症があっても笑顔で暮らすために日常的な交流ができるキッカケづくりの交流会です。新しい仲間との出会いの場として2007年より春と秋につどいを開いてきました。150年の古民家の中でいろりを囲んで語り合い、枕を並べて寝ます。野山を散策したり、体育館でバトミントンや卓球大会なども行い、緑がゆたかな農山村で、2泊3日の「思い出づくり」の旅を楽しみながら、認知症の人と家族の交流を行います。

それぞれの団体に帰った後に、各地域で交流会の中心的な役割を担っていっていただけるように、交流会の体験をする場でもあります。準備、運営を認知症の本人が参加し、自主的に行っていきます。
また、交流会を通して認知症の本人による「いま、私たちの願うこと」を発信します。
2010年度の第1回目は自己負担で行われました。

日程・内容等

交流会の内容（ご本人たちの話し合いで変更も可、昨年などの企画内容）

日程・内容等

交流会の内容（ご本人たちの話し合いで変更も可、昨年などの企画内容）

２）「認知症の人の思いと力をしる」ことを出発点に

３）町の中で、自分でできる小さな支えを始めよう！

今回の会議は、「認知症の人に集まってもらったイベント」ではありません。
「認知症の人が同じ立場の人と知り合い、話し合い、つながること、世の中に発信すること」の可能性と重要性を確認し、こうした本人同士のつながり（本人ネットワーク）が全国各地に一日も早く広がっていくための出発点としての会議です。

正しい知識や情報、周囲の理解がないために、適切な治療や支援が受けられず、希望のみえない不安と孤独の中で状態を悪化させ、自分らしい暮らしとはかけ離れた日々を送っている認知症の人が全国に膨大な数おられます。その姿に苦しみ、必要以上の介護の負担を担い疲弊している家族もあとを絶ちません。
医療や福祉のサービスの充実はもちろんですが、まずは認知症になった人が孤立することなく、できるだけ身近な地域で、同じ体験をしている仲間とつながり自分が生きていくための力と勇気を強めていくためのネットワークが、今、早急に求められています。

本人と家族が安心して、それぞれが自分らしく暮らし続けるために。
そして、わたしたち自身が安心して、老いを迎えていくために。

「本人会議」の概要

本人同士で話し合う場を作りたい

1. 仲間と出会い、話したい。助け合って進みたい。
2. わたしたちのいろいろな体験を情報交換したい。
3. 仲間の役に立ち、はげまし合いたい。

認知症であることをわかってください

4. 認知症のために何が起こっているか、どんな気持ちで暮らしているかわかってほしい。
5. 認知症を早く診断し、これからのことを一緒にささえてほしい。
6. いい薬の開発にお金をかけ、優先度の高い薬が早く必要です。

わたしたちのこころを聴いてください

7. わたしはわたしとして生きて行きたい。
8. わたしなりの楽しみがある。
9. どんな支えが必要か、まずは、わたしたちにきいてほしい。
10. 少しの支えがあれば、できることがたくさんあります。
11. できないことで、だめだと決めつけないで。

自分たちの意向を施策に反映してほしい

12. あたり前に暮らせるサービスを。
13. 自分たちの力を活かして働きつづけ、収入を得る機会がほしい。
14. 家族を楽にしてほしい。

家族へ

15. わたしたちなりに、家族を支えたいことをわかってほしい。
16. 家族に感謝していることを伝えたい。

仲間たちへ

17. 暗く深刻にならずに、割り切って。ユーモアを持ちましょう。