若年期認知症介護家族のつどいに参加して（福岡県支部）
福岡県支部”若年期認知症介護家族のつどい”に参加させていただきました。当日の参加者は、現在介護中の家族7名、すでに介護を終えた3名、本人1名、その他私を含めて4名（私の他は会報編集委員、GH経営者、新聞記者でした）の参加者がありました。
若年期認知症の介護を終えた方が、世話人をされ、4か月に１回つどいをされているそうです。11時〜14時までまず第1部、自己紹介、近況報告などを行ない、昼食をはさんでいろいろと話しているとすぐに時間が経ってしまいました。一旦、つどいは終わり、第２部は、会議室の外の畳スペースに移って5時くらいまで続きました。途中で帰る方もいましたが、ほとんどの方が最後まで参加されていました。
話題の中心は、経済的な支援策が不十分であるということでした。障害年金の額が、3級と2級では大きく異なるのに、医師によって同様の状態でも3級としか判断されず、寝たきりにしないように家族は頑張っているのに、その努力は評価されません。特に、働いている途中の発病で住宅ローンをかかえていたり、子供の学費が必要な時期にある若年期認知症の人には、特別な経済支援策が必要です。
また、本人の参加は、今回は1名だけでしたが、家族と同じ輪の中で終始ニコニコされ、私達を癒してくれていました。
世話人の方に、本人の参加できるつどいを進めて行く上で、困難と思われることをお聞きしました。まず、第1に場所、第2にサポーターの確保、第3に本人で参加できる人がいるかなどでした。
このつどいは、以前はデイサービスを借りていたそうですが、借りていた土曜日もデイサービスを営業されることになり、現在の青少年交流センターを見つけたそうです。交通の便がよく、無料のところを探す事が難しく、そこに本人の参加となると別の部屋を確保することができるだろうかということでした。繁華街や公園もあるのでそれらの場所を利用することも良いのかと思いました。
次にサポーターですが、現在は、若年期認知症の介護経験がある家族が世話人をしていますが、本人のサポーターとなるとどのように確保するか。これに関しては、他の介護家族OBや、看護・福祉の学校の先生や生徒、保健師に参加を呼びかけるという案があるかなあと思いました。
第3の本人で参加できる人となると、今のメンバーでは特に必要としていないのではということでした。本人の参加は、会場まで歩いて来られることや、つどいに参加することが本人にとってもよいこと、大声を出すなどの行動によって他の人の参加を妨げないことなどが、話の中からあげられるのかと思いました。また、本人に告知しているかどうかということにも参加は左右されるのかと思いました。
しかし、本人の話せる場の必要性、重要性があるので、本人の参加に関しては先駆的に取り組んでいる支部などを見学してこれから考えていきたいということでした。家族が直接に本人の声を聞いてしまうとショックを受けることもあるので、家族とは別に本人の話せる場を作っていきたいということでした。よいサポーターがみつかるとよいですね。